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EB DAY 2022

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EB DAY 2022

UNA GIORNATA DEDICATA AI PAZIENTI E ALLE FAMIGLIE EB

 


Chi siamo


Le ali di Camilla è un'associazione no-profit fondata a Modena il 22 luglio 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell'Epidermolisi Bollosa e di malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali.

Le ali di Camilla è nata per supportare a vario titolo sia le istituzioni (l’Università di Modena e Reggio Emilia e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena) sia i pazienti, aperta non solo ai bambini farfalla ma anche ad altri malati che potrebbero essere trattati in futuro a Modena con terapie cellulari e/o geniche sviluppate dal Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”.

La nostra vision


Sposando la teoria dell’effetto farfalla di Edward Lorenz secondo cui il battito delle ali di una farfalla in Brasile può provocare un tornado in Texas, ci piace pensare che grazie alle ali della solidarietà un piccolo aiuto a Modena possa cambiare la vita di un paziente all’altro capo del mondo

In questo periodo difficile per l'Ucraina, abbiamo dato la nostra disponibilità per supportare le famiglie dei Bambini Farfalla Ucraini con due modalità:
- mediante l'invio di farmaci e medicazioni all'estero, su richiesta delle associazioni locali coordinate da Debra International, l'associazione internazionale di raccordo tra tutte le associazioni che nei vari Stati supportano le famiglie EB;
- dando accoglienza alle famiglie che hanno lasciato l'Ucraina per venire in Italia e che saranno prese in carico dal Policlinico di Modena per la parte sanitaria.


Potete aiutarci ad aiutare i Bambini Farfalla Ucraini in modo concreto, offrendovi come volontari per la gestione delle spedizioni e per le tante attività connesse all'accoglienza, opure facendo una donazione mediante bonifico bancario intestato a:


Le ali di Camilla
Banco BPM Modena Ag. 7
IBAN: IT37V0503412908000000007123
SWIFT: BAPPIT21503

Grazie!!!!

 

"Quello che sprono a fare, ogni volta che ne ho occasione, è di venire a conoscerci di persona, non solo me, ma anche tutti quelli che sono affetti da una o l’altra malattia, perché è grazie a questo incontro che noi possiamo veramente sfatare alcuni luoghi comuni e sostenere di conseguenza la ricerca, perché senza è impossibile trovare un antidoto capace di migliorare fisicamente le nostre giornate"

Riccardo Visioli


 



Aiutateci ad aiutare! Abbiamo bisogno di ciascuno di voi