21 novembre 2025

“A piedi scalzi”: Torino si mobilita per la casa dei bambini farfalla

A Torino tutto è pronto per una serata di beneficenza che si svolgerà al Teatro Grande Valdocco sabato 22 novembre alle ore 20:30 frutto di una gara di solidarietà che unisce Piemonte, Veneto ed Emilia-Romagna e che porterà nel capoluogo piemontese il musical “A piedi scalzi”, liberamente tratto da “Forza venite gente” dalla compagnia teatrale Aliestese di Vittorio Veneto.

Lo scopo della serata è quello di raccogliere fondi per sostenere il sogno della piccola associazione Le ali di Camilla di realizzare una casa vicino al Policlinico di Modena per ospitare gratuitamente le tante famiglie di pazienti con epidermolisi bollosa (una malattia genetica rara meglio conosciuta come “sindrome dei bambini farfalla”) che da tutta Italia si recano per visite e ricoveri a Modena, vero e proprio punto di riferimento internazionale per la patologia.

Tra queste, diverse famiglie provenienti dal Piemonte.

Come quella di Claudio Mantovani, di Moncalieri, scomparso a settembre, che ha dato inizio all’organizzazione dello spettacolo che proprio a lui sarà dedicato, portata avanti dai tanti amici che gli sono stati vicino, tra cui la regista del musical Alessandra Zandanel, anche lei originaria di Moncalieri, e l’intero staff di Aliestese, che ha coordinato l’intera organizzazione della serata.

Claudio è stato il primo paziente al mondo a sottoporsi all’inizio degli anni duemila ad un trapianto di cellule staminali geneticamente corrette, dimostrando così per la prima volta la fattibilità della terapia genica ideata in Italia dal Prof. Michele De Luca dell’Università di Modena e Reggio Emilia.

“Il rapporto che ci lega a Claudio dura da oltre vent’anni, da ben prima che nascessero Le ali di Camilla” ha dichiarato la presidente Stefania Bettinelli.  “Per noi a Modena, e per tutta la comunità internazionale di ricercatori che lavorano nel campo dell’epidermolisi bollosa, Claudio non è mai stato UN paziente, bensì IL paziente. La serata benefica da lui fortemente voluta per contribuire alla costruzione della casa di Camilla ha per noi un significato speciale, perché è diventata anche un modo per ricordarlo, attraverso uno spettacolo che a lui piaceva moltissimo”.

In tutti questi anni sono stati tantissimi i viaggi di Claudio nella città emiliana per visite e ricoveri, con tutti i disagi che la permanenza in hotel lontano da casa comporta per chi ha una malattia rara fortemente invalidante che richiede particolari attenzioni. Proprio per limitare questi disagi è nato il progetto Una casa per Camilla, per costruire una casa progettata in ogni dettaglio sulle specifiche esigenze dei “bambini farfalla” di ogni età, con soluzioni di domotica per superare le barriere architettoniche e soluzioni architettoniche che favoriscono la socializzazione tra le famiglie ospitate, che hanno così modo di trasformare lo stress delle visite in occasione di scambio e condivisione.

“Quando abbiamo ricevuto la richiesta di portare il nostro musical a Torino per sostenere questo progetto abbiamo subito accettato con entusiasmo” hadichiarato Andrea Fiorot, Presidente dell’associazione Aliestese. “Non siamo una compagnia professionista, ma ci piace lavorare con professionalità, con l’obiettivo primario di dare, prima di ricevere, indipendentemente da quale sia il teatro o lo spettacolo”.

Il sogno, che accompagna l’associazione dalla sua nascita nel 2019, grazie all’aiuto di tantissimi privati e di enti del terzo settore, è diventato un progetto concreto. Dalla posa della prima pietra, nel febbraio 2025, il cantiere non si è mai fermato ed ora la struttura esterna dell’edificio è quasi completata.

“Resta ancora molto lavoro da fare per poter ospitare la prime famiglie – conclude Giulia Schenetti, vicepresidente dell’associazione che porta il nome della sua piccola Camilla, volata in cielo nel 2017 a pochi mesi di vita – ma la grande solidarietà che stiamo ricevendo ci commuove. Da genitori sappiamo bene cosa significa attraversare l’Italia con una bambina così fragile da non sapere quasi come toccarla e doversi adattare a medicarla per ore in una stanza d’hotel e inventarsi soluzioni per preparare cibi morbidi che i ristoranti normalmente non forniscono”.

“La casa avrà un’infermeria e una cucina per preparare pasti in qualsiasi orario per evitare ad altre famiglie i disagi che abbiamo vissuto noi con Camilla e perché possano sentirsi a casa anche quando la malattia li costringe e stare lontano dalla loro casa” – aggiunge il marito di Giulia e vicepresidente Christian Riccioni.