Perché Le ali di Camilla?

Perché Le ali di Camilla?

Camilla è il nome di due piccole bambine farfalla, entrambe nate a dicembre 2017 e volate via nel 2018 che abbiamo seguito a Modena dalla nascita e a cui ci siamo tutti molto affezionati.
Camilla è anche il nome di una farfalla (Limenitis Camilla) a cui ci siamo ispirati per la creazione del logo.


L’Epidermolisi Bollosa (EB), meglio nota come “malattia dei Bambini Farfalla”, è una grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali delle farfalle. Un bambino farfalla può ferirsi con nulla e semplici gesti della vita quotidiana come mangiare, bere, dormire, camminare, afferrare oggetti, giocare o ricevere gesti di affetto provocano dolorose bolle che richiedono lunghe medicazioni quotidiane e hanno un forte impatto sulla qualità e sulla speranza di vita di questi pazienti.

Esistono diverse forme di EB con diversi livelli di gravità della patologia. La forma più grave è purtroppo mortale e i pazienti non resistono oltre i primi mesi di vita. Come è successo a due piccole bambine farfalla, entrambe nate a dicembre 2017 e volate via nel 2018, entrambe di nome Camilla, che abbiamo seguito dalla nascita e a cui ci siamo tutti molto affezionati.


Ad oggi non esiste una cura risolutiva per questa malattia e le più concrete speranze sono riposte nella terapia genica, sperimentata per la prima volta al mondo a Modena dal team del Prof. Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” (CMR) dell’Università di Modena e Reggio Emilia (Unimore).

Sempre a Modena, presso la Struttura complessa di Dermatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria, diretta dal Prof. Giovanni Pellacani, è stato creato un ambulatorio multidisciplinare per seguire i pazienti EB nella gestione quotidiana della malattia e collaborare con l’Università per studiare la patologia e fornire dati preziosi per la diagnosi e la terapia genica.

E all’interno del CMR ha sede lo spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate, la prima azienda biotecnologica interamente dedicata allo sviluppo, alla produzione, alla registrazione e alla distribuzione di prodotti per terapie avanzate (ATMPs) basati su colture di cellule staminali epiteliali per terapia cellulare e genica, che nel 2015 ha ottenuto l’autorizzazione per l’immissione in commercio del primo farmaco al mondo formalmente a base di staminali (Holoclar) per la ricostruzione della superficie corneale.


Soprattutto dopo la pubblicazione su Nature nel 2017 di un trattamento salvavita con terapia genica sulla quasi totalità del corpo di un piccolo bambino farfalla, che ha fatto il giro del mondo, moltissimi pazienti da ogni angolo del pianeta si sono rivolti a Modena per chiedere aiuto. Nonostante il sostegno alla ricerca delle istituzioni e di enti pubblici e privati e la preziosa collaborazione con Debra Alto Adige (una piccola associazione di famiglie EB molto attenta alle esigenze dei pazienti), le risorse umane e finanziarie necessarie per portare la terapia a tutti i pazienti, senza distinzione di confini geografici, richiedono la collaborazione di un numero sempre crescente di persone disposte a dare il loro contributo, umano e finanziario, per aiutarci a realizzare questo sogno.


E’ nata così l’idea di fondare un’associazione no-profit per supportare sia le istituzioni (l’Università di Modena e Reggio Emilia e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena) sia i pazienti, aperta non solo ai bambini farfalla ma anche ad altri malati che potrebbero essere trattati in futuro a Modena con terapie cellulari e/o geniche sviluppate dal Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”.


Per concretizzare l’idea abbiamo creato un team di 11 persone, coordinato da Stefania Bettinelli (responsabile delle relazioni esterne del CMR e di Holostem e da molti anni vicina ai pazienti), che hanno messo a disposizione le loro competenze e le loro energie per fondare l’associazione che abbiamo intitolato alle piccole Camilla, che rappresentano, come una sorta di sineddoche, tutti i pazienti che hanno e avranno bisogno del nostro aiuto. 

Camilla è anche il nome di una farfalla (Limenitis Camilla) a cui ci siamo ispirati per la creazione del logo. Ci piace pensare, sposando la teoria matematica e fisica dell’effetto farfalla di Edward Lorenz (secondo cui il battito delle ali di una farfalla in Brasile può provocare un tornado in Texas), che grazie alle ali della solidarietà un piccolo aiuto a Modena possa cambiare la vita di un paziente all’altro capo del mondo.

Aiutateci ad aiutare! Abbiamo bisogno di ciascuno di voi