Cosa facciamo
L’Associazione, senza fini di lucro, ha lo scopo di promuovere la ricerca scientifica nel campo dell’Epidermolisi Bollosa e di altre malattie epiteliali potenzialmente trattabili con terapie avanzate e/o medicina rigenerativa e di favorire la presa in carico sanitaria dei pazienti affetti da tali patologie.
Di seguito i principali ambiti di intervento dell'associazione:
Ricerca
- Promozione della ricerca scientifica sullo studio e sul trattamento dell’Epidermolisi Bollosa e di altre malattie epiteliali potenzialmente trattabili con terapie avanzate e/o medicina rigenerativa , sia tramite la raccolta di finanziamenti per progetti specifici sia favorendo la collaborazione tra i ricercatori e i contatti tra i ricercatori, il personale medico e paramedico e i pazienti.
- Supporto agli enti di ricerca e ai centri clinici, attraverso la raccolta di finanziamenti specifici e la partecipazione a bandi di enti pubblici e privati.
- Supporto informativo ai pazienti sui progressi della ricerca e sulle modalità di partecipazione ai progetti in corso.
Terapie
- Supporto all’accesso dei pazienti alla terapia in strutture di eccellenza situate in Emilia-Romagna, come il PDTA dedicato all'Epidermolisi Bollosa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, favorendo nel contempo la collaborazione tra il personale sanitario emiliano-romagnolo e le figure di riferimento nel territorio di residenza dei pazienti.
- Supporto allo sviluppo e alla sperimentazione clinica di nuove terapie in strutture di eccellenza situate in Emilia-Romagna, come il Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari" dell'Università di Modena e Reggio Emilia
Pazienti
- Sostegno ai pazienti e alle loro famiglie per agevolarli nella gestione della vita quotidiana (attraverso progetti di ricerca specifici sviluppati con ricercatori e clinici) o nel ridurre i costi legati alla patologia (come trasferte per assistenza medica, visite specialistiche e ricoveri a Modena).
- Supporto informativo alle persone affette da Epidermolisi Bollosa e patologie epiteliali e alle rispettive famiglie, riguardo agli sviluppi della ricerca scientifica, alle terapie e agli ausili disponibili, alla assistenza sanitaria ed economica da parte delle istituzioni pubbliche e a ogni altra circostanza utile alla convivenza quotidiana con queste patologie.
Società
- Sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni pubbliche e private sulle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con le patologie epiteliali, attraverso campagne di comunicazione ed organizzazione di eventi ad hoc rivolti alla cittadinanza o a categorie specifiche come studenti, personale medico-sanitario, ricercatori, giornalisti, politici, etc.; .
- Attivazione di collaborazioni con altre realtà associative ed enti che svolgano attività analoghe o complementari a quelle de Le ali di Camilla..
Aiutateci ad aiutare! Abbiamo bisogno di ciascuno di voi