Siamo lieti di invitarvi alla seconda edizione dell’incontro annuale dedicato alle persone EB, alle loro famiglie, ai ricercatori e al personale sanitario che si svolgerà a Modena il 29 e 30 aprile 2023.

Tutte le attività si svolgeranno presso il Rechigi Park Hotel in Via Emilia Est 1581, dotato di diverse tipologie di camere, di sale riunioni, bar, salette per il relax e di un ampio giardino. L’hotel dispone di un ampio parcheggio ed è raggiungibile dalla stazione dei treni di Modena con l’autobus n. 760.

Di seguito il programma delle due giornate.

29 APRILE

Il sabato pomeriggio, a partire dalle 15.00, sarà dedicato all’assemblea ordinaria dei soci de Le ali di Camilla in cui vi presenteremo le attività dell’associazione e i tanti progetti che abbiamo in cantiere per il 2023, tra cui Una casa per Camilla, In classe con Camilla, Camilla fa sport e Un aiuto per l’EB (EB Aid).

Seguiranno aggiornamenti dal mondo della ricerca, con il Prof. Michele De Luca del C entro di Medicina Rigenerativa dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia, e della clinica, con il personale sanitario del PDTA per l’EB dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.

Un approfondimento sarò dedicato alla presentazione di 3 libri dedicati all’EB raccontati dalle loro autrici:

• “Vuoi volare con noi?” di Francesca Pipia con disegni di Alida Sbrizzai
• “Perfettamente imperfetta” di Claudia Campus
• “La farfalla nella bolla di sapone” di Cinzia Charrier

Dalle 19.30 ceneremo insieme e approfitteremo della serata per chiacchierare e divertirci in compagnia, mentre le bambine e i bambini avranno a disposizione uno spazio a loro dedicato per giochi e attività di gruppo.

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30 APRILE

La mattinata sarà dedicata a workshop e laboratori tematici con approfondimenti su diversi argomenti: inclusione scolastica, arte e musica, attività fisica e tecniche di rilassamento, medicazioni, sorveglianza oncologica nel paziente adulto.

N.B.: Vi preghiamo di comunicarci per tempo eventuali ulteriori argomenti che vorreste approfondire, così da darci il tempo di verificare la disponibilità degli esperti sul tema.

Seguirà un pranzo a buffet, dalle 12.30, e ci trasferiremo tutti insieme ad Equilandia, un club ippico poco lontano dall’Hotel Rechigi Park, per familiarizzare con cavalli e carrozze e conoscere da vicino il nuovo progetto di ippoterapia.

Per consentirci di organizzare al meglio l’evento ti chiediamo di comunicarci il prima possibile la tua intenzione di partecipare anche ad uno solo degli eventi compilando la scheda di iscrizione.

Ti aspettiamo!