EB DAYS 2024
Corriere Salentino: Giornata mondiale sulle malattie rare: la potenza di un battito di ali, che abbraccia ciascun individuo. La testimonianza di un paziente. La Scuola Primaria di Miggiano, in prima linea per “inclusione e diversità”
1 Marzo 2024

Siamo lieti di invitarvi alla terza edizione dell’incontro annuale dedicato alle persone con epidermolisi bollosa (EB), alle loro famiglie, ai ricercatori, al personale sanitario e ai sostenitori della nostra associazione, che si svolgerà a Modena dal 19 e 21 aprile 2024.

L’edizione 2024 alternerà momenti dedicati solo alle famiglie (venerdì sera e sabato mattina) ad altri aperti alla partecipazione dei ricercatori e dei sanitari (sabato pomeriggio e domenica mattina) e anche un momento di festa con autorità, cittadini e sostenitori il sabato pomeriggio.

Il pernottamento sarà presso l’Hotel Daunia, in via del Pozzo 158, a Modena, che provvederemo noi a prenotare una volta ricevuta la scheda di iscrizione compilata e firmata.

Vi aspettiamo!!!

PROGRAMMA

Sabato 20 aprile pomeriggio

LOCATION: Aula Magna del Tecnopolo di Modena, via Vivarelli, Modena (ingresso da via Gottardi 100, accanto al Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”)

14:30 – 15:30 Kick-off Meeting del Progetto HG7 3.0: Cellule staminali e medicina personalizzata: il caso dell’epidermolisi bollosa coordinato dal Prof. Michele De Luca e finanziato dalla Regione Emilia-Romagna. Saranno presenti gli altri partner del progetto (Datariver, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, ConsultinResearch, Includia, Nethical). Evento aperto a tutti

15.30 – 17:00 Assemblea ordinaria dei soci de Le ali di Camilla, con il seguente ordine del giorno:

– Presentazione dei progetti e delle attività dell’associazione

– Presentazione e approvazione del bilancio

– Aggiornamenti dalla ricerca e dalla clinica

– Inquadramento della situazione della Terapie Avanzate in Europa (Dr.ssa Francesca Ceradini, Direttore scientifico dell’Osservatorio Terapie Avanzate)

LOCATION: Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”, via Gottardi 100, Modena

17:00 – 19:00 Aperifesta per festeggiare insieme i nostri primi 5 anni e Holostem. Saranno presenti anche tantissimi motociclisti di associazioni che collaborano con noi (Angeli in moto, Blu Bikers, Un ponte per Vanessa e UNCI) e le auto di Ritrovo Red Zone (che ci hanno accompagnato all’autodromo ad ottobre) e sarà possibile, per le famiglie, visitare con i ricercatori i laboratori del Centro di Medicina Rigenerativa

Venerdi 19 aprile (riservato ai pazienti)

9:00 – 18:00 (OPZIONALE) Visita alla Fiera Exposanità a Bologna, in particolare al padiglione Horus dedicato alla mobilità (auto, biciclette, motorini) e agli ausili per persone con difficoltà motorie.

20.00 Cena presso l’Osteria del Pozzo, via del Pozzo 17/3, a Modena.

Sabato 20 aprile mattina (riservato ai pazienti)

LOCATION: Aula Magna del Tecnopolo di Modena, via Vivarelli, Modena (ingresso da via Gottardi 100, accanto al Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”)

10:00 – 13:00 Tavola rotonda riservata alle famiglie, per un momento di interazione e scambio di opinioni in presenza sulle necessità e sui progetti da realizzare. Durante la mattinata sarà presente Mölnlycke con l’intera gamma dei suoi prodotti da visionare e con personale esperto nel loro utilizzo.Saranno con noi anche Tuvaichepuoi e Dysphameal, che preparerà un buffet appositamente pensato per persone con difficoltà di deglutizione.

13:00 pranzo

Domenica 21 aprile (riservato ai pazienti, ai ricercatori e al personale sanitario)

LOCATION: Equilandia Horses and Country ASD, via Brascaglia 41/a, 41151 Nonantola, MO

10.00 – 12.00 tutti insieme ad Equilandia per familiarizzare con i cavalli e conoscere da vicino il progetto “Camilla va a cavallo”. Riservato alle famiglie, ai ricercatori e al personale sanitario

12.30 pranzo a buffet alla Trattoria Nosadella, via Maestra di Bagazzano 35, Nonantola (MO)

ISCRIZIONE

Per consentirci di organizzare al meglio i vari momenti delle giornate vi chiediamo di iscrivervi utilizzando gli appositi moduli di iscrizione: