EB DAYS 2024
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Una casa per Camilla
24 Maggio 2024

Siamo lieti di invitarvi alla terza edizione dell’incontro annuale dedicato alle persone con epidermolisi bollosa (EB), alle loro famiglie, ai ricercatori, al personale sanitario e ai sostenitori della nostra associazione, che si svolgerà a Modena dal 19 e 21 aprile 2024.

L’edizione 2024 alternerà momenti dedicati solo alle famiglie (venerdì sera e sabato mattina) ad altri aperti alla partecipazione dei ricercatori e dei sanitari (sabato pomeriggio e domenica mattina) e anche un momento di festa con autorità, cittadini e sostenitori il sabato pomeriggio.

Il pernottamento sarà presso l’Hotel Daunia, in via del Pozzo 158, a Modena, che provvederemo noi a prenotare una volta ricevuta la scheda di iscrizione compilata e firmata.

Vi aspettiamo!!!

PROGRAMMA

Sabato 20 aprile pomeriggio

LOCATION: Aula Magna del Tecnopolo di Modena, via Vivarelli, Modena (ingresso da via Gottardi 100, accanto al Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”)

14:30 – 15:30 Kick-off Meeting del Progetto HG7 3.0: Cellule staminali e medicina personalizzata: il caso dell’epidermolisi bollosa coordinato dal Prof. Michele De Luca e finanziato dalla Regione Emilia-Romagna. Saranno presenti gli altri partner del progetto (Datariver, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, ConsultinResearch, Includia, Nethical). Evento aperto a tutti

15.30 – 17:00 Assemblea ordinaria dei soci de Le ali di Camilla, con il seguente ordine del giorno:

– Presentazione dei progetti e delle attività dell’associazione

– Presentazione e approvazione del bilancio

– Aggiornamenti dalla ricerca e dalla clinica

– Inquadramento della situazione della Terapie Avanzate in Europa (Dr.ssa Francesca Ceradini, Direttore scientifico dell’Osservatorio Terapie Avanzate)

LOCATION: Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”, via Gottardi 100, Modena

17:00 – 19:00 Aperifesta per festeggiare insieme i nostri primi 5 anni e Holostem. Saranno presenti anche tantissimi motociclisti di associazioni che collaborano con noi (Angeli in moto, Blu Bikers, Un ponte per Vanessa e UNCI) e le auto di Ritrovo Red Zone (che ci hanno accompagnato all’autodromo ad ottobre) e sarà possibile, per le famiglie, visitare con i ricercatori i laboratori del Centro di Medicina Rigenerativa

Venerdi 19 aprile (riservato ai pazienti)

9:00 – 18:00 (OPZIONALE) Visita alla Fiera Exposanità a Bologna, in particolare al padiglione Horus dedicato alla mobilità (auto, biciclette, motorini) e agli ausili per persone con difficoltà motorie.

20.00 Cena presso l’Osteria del Pozzo, via del Pozzo 17/3, a Modena.

Sabato 20 aprile mattina (riservato ai pazienti)

LOCATION: Aula Magna del Tecnopolo di Modena, via Vivarelli, Modena (ingresso da via Gottardi 100, accanto al Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”)

10:00 – 13:00 Tavola rotonda riservata alle famiglie, per un momento di interazione e scambio di opinioni in presenza sulle necessità e sui progetti da realizzare. Durante la mattinata sarà presente Mölnlycke con l’intera gamma dei suoi prodotti da visionare e con personale esperto nel loro utilizzo.Saranno con noi anche Tuvaichepuoi e Dysphameal, che preparerà un buffet appositamente pensato per persone con difficoltà di deglutizione.

13:00 pranzo

Domenica 21 aprile (riservato ai pazienti, ai ricercatori e al personale sanitario)

LOCATION: Equilandia Horses and Country ASD, via Brascaglia 41/a, 41151 Nonantola, MO

10.00 – 12.00 tutti insieme ad Equilandia per familiarizzare con i cavalli e conoscere da vicino il progetto “Camilla va a cavallo”. Riservato alle famiglie, ai ricercatori e al personale sanitario

12.30 pranzo a buffet alla Trattoria Nosadella, via Maestra di Bagazzano 35, Nonantola (MO)

ISCRIZIONE

Per consentirci di organizzare al meglio i vari momenti delle giornate vi chiediamo di iscrivervi utilizzando gli appositi moduli di iscrizione: