Siamo lieti di invitarvi alla quarta edizione dell’incontro annuale dedicato alle persone con epidermolisi bollosa (EB), alle loro famiglie, ai ricercatori, al personale sanitario e ai sostenitori della nostra associazione, che si svolgerà a Modena dal 21 e 23 febbraio 2025.

Come l’anno scorso, l’edizione 2025 alternerà momenti dedicati solo alle famiglie ad altri aperti alla partecipazione dei ricercatori e dei sanitari e anche un momento di festa con autorità, cittadini e sostenitori il sabato, in occasione della posa della prima pietra della casa di Camilla e della cena.

Proprio per familiarizzare con la comunità che ospiterà la casa, le attività del sabato si svolgeranno nei locali della Parrocchia di San Lazzaro, sul retro della Chiesa, che dista pochi minuti dal Policlinico e dall’albergo.

Il pernottamento per le famiglie sarà presso l’Hotel Daunia, in via del Pozzo 158, a Modena, che provvederemo noi a prenotare una volta ricevuta la scheda di iscrizione compilata e firmata.

Vi aspettiamo!!!

PROGRAMMA

SABATO 22 FEBBRAIO 2025

LOCATION: Parrocchia di San Lazzaro, via Livio Borri 90 (dietro la Chiesa), 41122 Modena

15:00 Posa della prima pietra della casa di Camilla

15.30 Assemblea ordinaria dei soci de Le ali di Camilla, con il seguente ordine del giorno:

• Presentazione dei progetti e delle attività dell’associazione
• Presentazione e approvazione del bilancio
• Rinnovo delle cariche associative
• Varie ed eventuali

18:00 “Birre fuori dagli schemi”. Laboratori di degustazione con Alessio Facchini, referente nazionale Unionbirrai beer testers, su prenotazione con offerta minima di euro 10,00 a persona. Per prenotare compilare il modulo di iscrizione scaricabile in fondo alla pagina. Per informazioni contattare Stefania al 3452601842.

20:00 Cena nel salone della Parrocchia su prenotazione a offerta libera. Per prenotare compilare il modulo di iscrizione scaricabile in fondo alla pagina. Per informazioni contattare Stefania al 3452601842.

Sabato 22 febbraio mattina (riservato ai pazienti)

LOCATION: Parrocchia di San Lazzaro, via Livio Borri 90 (dietro la Chiesa), 41122 Modena

10:00 Incontro con i ricercatori e i medici. Un focus particolare sarà dedicato all’odontoiatria con l’intervento del dott. Antonio Guida e alla presentazione di un nuovo prodotto per la disinfezione delle ferite a cura di Mölnlycke.

12:00 Tavola rotonda riservata alle famiglie, per un momento di interazione e scambio di opinioni in presenza sulle necessità e sui progetti da realizzare.

13:00 pranzo

Domenica 23 febbraio (riservato ai pazienti, ai ricercatori e al personale sanitario)

Vista l’incertezza del clima e le temperature assai probabilmente rigide, quest’anno la domenica mattina sarà libera. Abbiamo comunque previsto due attività opzionali:

• Partecipazione alla Santa Messa alla Chiesa di San Lazzaro alle ore 9:00 o alle ore 11:15
• 10:30-12:00 tutti insieme ad Equilandia (Equilandia Horses and Country ASD, via Brascaglia 41/a, 41151 Nonantola, MO) per familiarizzare con i cavalli e conoscere da vicino il progetto “Camilla va a cavallo”

12.30 Pranzo tutti insieme all’Osteria del Pozzo, via del Pozzo 17/3, a Modena.

ISCRIZIONE

Per consentirci di organizzare al meglio i vari momenti delle giornate vi chiediamo di iscrivervi utilizzando l’apposito modulo di iscrizione:

• Modulo di iscrizione pazienti e famiglie
• Modulo di iscrizione ricercatori e personale sanitario
• Modulo di iscrizione amici e sostenitori