Siamo lieti di invitarvi alla quinta edizione dell’incontro annuale dedicato alle persone con epidermolisi bollosa (EB), alle loro famiglie, ai ricercatori, al personale sanitario e ai sostenitori della nostra associazione, che si svolgerà a Modena dal 17 al 19 aprile 2025.

Come l’anno scorso, l’edizione 2026 alternerà momenti dedicati solo alle famiglie ad altri aperti alla partecipazione dei ricercatori e dei sanitari e anche un momento di festa con autorità, cittadini e sostenitori il sabato, in occasione della inaugurazione della casa di Camilla e della cena.

Proprio per rafforzare la collaborazione con la comunità che ospita la casa, anche quest’anno le attività del sabato si svolgeranno nei locali della Parrocchia di San Lazzaro, sul retro della Chiesa, che dista pochi minuti dal Policlinico e dall’albergo.

Ad eccezione dell’inaugurazione della casa, che avverrà in Strada Saliceto Panaro 95 (di fianco all’ingresso della Chiesa di San Lazzaro) sabato 18 aprile alle ore 17:00

Il pernottamento per le famiglie sarà presso l’Hotel Daunia, in via del Pozzo 158, a Modena, che provvederemo noi a prenotare una volta ricevuta la scheda di iscrizione compilata e firmata.

Vi aspettiamo!!!

PROGRAMMA

VENERDì 17 APRILE 2026

Dalle 20.00 Cena per le famiglie EB

LOCATION: Osteria del Pozzo, via del Pozzo 17/3, 41122 Modena

SABATO 18 APRILE 2026

10:00 Ritrovo per le famiglie EB e caffè di benvenuto.

Laboratorio didattico per bambini “STEM4ALL” sulla biologia delle cellule staminali a cura dei ricercatori del Centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia e giochi (per l’intera mattinata).

LOCATION: La casa di Camilla, Strada Saliceto Panaro 95 (di fianco all’ingresso della Chiesa), 41122 Modena

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11.00-13:00 Tavola rotonda per le famiglie EB con ricercatori, clinici e altri protagonisti dei progetti di supporto alle famiglie.

13:00-14:00 Pranzo

LOCATION: Parrocchia di San Lazzaro, via Livio Borri 90 (dietro la Chiesa), 41122 Modena, Sala Malerba (primo piano)

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15.30 Assemblea ordinaria dei soci, con il seguente ordine del giorno:

• Presentazione dei progetti e delle attività dell’associazione
• Presentazione e approvazione del bilancio
• Varie ed eventuali

LOCATION: Parrocchia di San Lazzaro, via Livio Borri 90 (dietro la Chiesa), 41122 Modena, Sala Malerba (primo piano)

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17:00 Inaugurazione della Casa di Camilla

LOCATION: La casa di Camilla. Strada Saliceto Panaro 95 (di fianco all’ingresso della Chiesa), 41122 Modena

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19:30 Cena nel salone della Parrocchia su prenotazione (costo 25 euro per gli adulti, 15 euro per i bambini). Per prenotare compilare il modulo di iscrizione per amici e sostenitori scaricabile in fondo alla pagina. Per informazioni contattare Stefania al 3452601842.

LOCATION: Parrocchia di San Lazzaro, via Livio Borri 90 (dietro la Chiesa), 41122 Modena, salone al piano terra.

DOMENICA 19 APRILE 2026

Mattinata libera con due attività opzionali:

• Partecipazione alla Santa Messa alla Chiesa di San Lazzaro alle ore 9:00 o alle ore 11:15

• Attività equestre in collaborazione con Equilandia Horses and Country ASD per familiarizzare con i cavalli e conoscere da vicino il progetto “Camilla va a cavallo”

12:30 Pranzo per le famiglie EB

LOCATION: La casa di Camilla. Strada Saliceto Panaro 95 (di fianco all’ingresso della Chiesa), 41122 Modena

ISCRIZIONE OBBLIGATORIA

Per consentirci di organizzare al meglio i vari momenti delle giornate vi chiediamo di iscrivervi utilizzando l’apposito modulo di iscrizione:

• Modulo di iscrizione pazienti e famiglie (Word, PDF editabile)
• Modulo di iscrizione ricercatori e personale sanitario (Word, PDF editabile)
• Modulo di iscrizione amici e sostenitori (Word, PDF editabile)