Modena. Bimbi farfalla: «La mia Camilla è morta. Ora aiuterò i genitori degli altri piccoli malati»

23 gennaio 2020

La 30enne ha perso la figlia a 8 mesi per la Epidermolisi Bollosa: «Con la nostra associazione daremo sostegno alle famiglie»

MODENA. Il nome “Malattia dei bambini farfalla” potrebbe suonare quasi dolce nell’orecchio di chi non la conosce. Chi come Giulia ci ha avuto a che fare usa invece una parola precisa: «Bastarda». Bastarda perché la Epidermolisi Bollosa si è portata via la sua bambina, Camilla, a 8 mesi nel settembre del 2018.

«Camilla è nata nel dicembre del 2017 all’ospedale di Reggio Emilia», ricorda Giulia Schenetti, che ora ha 30 anni ed è di Casina, un piccolo paese dell’appennino reggiano. «I medici hanno riconosciuto subito la malattia, nonostante avesse poche bolle». A quel punto il pensiero di Giulia va subito al professore Michele De Luca: «Ho frequentato la facoltà di Biotecnologia all’università di Modena e avevo seguito le sue lezioni. Per cui, a dire il vero senza grandi speranze che mi rispondesse, non appena mi hanno detto che Camilla soffriva di Eb gli ho scritto».

E invece il professor De Luca risponde: «Ci ha messo 7 minuti a leggere la mail e scrivermi. E mi ha subito detto che era necessario procedere con una diagnosi».

Questo perché la Eb non è una: ve ne sono diverse forme, più o meno gravi. Purtroppo quella di Camilla è grave: «Così tanto che nonostante Camilla fosse in ogni suo aspetto una bambina sana, comparivano sempre più bolle e ferite. Bastava l’etichetta di un vestito, il ciuccio o anche una coccola».

Giulia ricorda quel periodo con grande forza, sostenuta dal papà di Camilla, Christian Riccioni, che di anni ne ha 32. «Ovviamente allora – continua Giulia – non esisteva ancora l’Eb Hub. Quindi siamo andati al Bambin Gesù di Roma. Ci hanno insegnato come medicarla e ci hanno fornito un piano terapeutico, perché servono medicazioni, cerotti ecc. Però, poi, siamo voluti rientrati in Emilia, a Modena. Qui Camilla era ricoverata in neonatologia ed eravamo affiancati dalla dermatologa Chiara Fiorentini: trascorreva con noi 3 ore al giorno per insegnarci a come gestire la bambina».

Il 24 gennaio 2018 Camilla torna a casa, anche grazie a uno specifico aiuto domiciliare. Poi incontri periodici nell’ambulatorio e una costante terapia, anche per il dolore della piccola. Fino alla morte, sopraggiunta per una infezione a settembre.

Dal lutto Giulia e Christian hanno deciso di rialzarsi, collaborando con l’associazione “Le ali di Camilla” che prende il nome dalla loro bambina e da un’altra affetta da Eb, che destino vuole si chiamasse anch’ella Camilla. A fondarla Stefania Bettinelli.

«Il compito dell’associazione – spiega Giulia – è quello di essere un aiuto per le famiglie dei bambini malati».

Un aiuto che sarà fondamentale quando l’Eb Hub sarà terminato, perché “Le ali di Camilla” sarà il punto di riferimento per i genitori e li aiuterà a trovare un luogo dove dormire a Modena, ad orientarsi per tutte le evenienze in città e a sostenersi, anche psicologicamente, gli uni con gli altri.

«Ma anche per avere informazioni sulla malattia – aggiunge – Perché nessuno in Italia è a conoscenza degli studi del professor De Luca? Perché? Noi non sapevamo di essere portatori».

Lo dice con un velo di amarezza, prima di cercare la vicinanza di Christian che le è accanto. Giulia è incinta. Una nuova vita sta nascendo dentro di lei. —