Gazzetta di Modena: Un libro per trovare una casa dedicata ai “bambini farfalla” da curare a Modena

Un aiuto per i pazienti EB ucraini
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Un libro per trovare una casa dedicata ai “bambini farfalla” da curare a Modena

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di Gabriele Farina

Il testo di Alessandro De Francesco sulla storia di Hassan è promosso dall’associazione no profit “Le ali di Camilla”

«Un piccolo aiuto a Modena può cambiare la vita di un paziente all’altro capo del mondo». La frase racchiude l’essenza dell’associazione Le ali di Camilla. L’ente no-profit cita l’effetto farfalla di Edward Lorenz, per cui un battito di ali dell’insetto può provocare nel tempo un tornado in un altro continente. La farfalla identifica anche i pazienti che presentano una malattia rara chiamata epidermolisi bollosa.

Modena è all’avanguardia nella ricerca grazie al gruppo guidato dal professor Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina rigenerativa. L’associazione fornisce un supporto ai pazienti e alle rispettive famiglie. «I pazienti giungono a Modena da varie parti d’Italia – riconosce la presidente dell’associazione, Stefania Bettinelli – anche cinque o sei volte al mese. Spesso non si possono permettere i viaggi. A quel punto entra in gioco Le ali di Camilla. Abbiamo una convenzione con un paio di hotel e forniamo camere anche al Policlinico. Diamo un alloggio e un contributo per le spese di viaggio. Al Policlinico abbiamo un accordo con Aseop per ospitarli alla Casa di Fausta.

Il nostro obiettivo è però avere una casa nostra». L’emergenza sanitaria ha rimescolato le carte e allontanato il cantiere. «Stavamo ragionando sul luogo quando è arrivato il Covid – sottolinea la presidente – e quindi le esigenze sono cambiate. La nostra idea è di avere una casa come un prefabbricato. Ci basterebbe un’unica casa con più stanze per avere tutto. Ci servirebbe con un certo livello di domotica: aprire un rubinetto, alzare una tapparella, inserire una chiave è complicatissimo per i nostri pazienti. Avere una casa a misura di paziente consentirebbe invece di svolgere quasi tutto in autonomia».

In questi giorni, l’associazione promuove il libro “Il bambino farfalla” di Alessandro De Francesco. Il testo è in vendita presso quasi trenta edicole modenesi e Bettinelli ha fatto da tramite tra l’autore e De Luca. «Volevamo far conoscere la storia di Hassan – rimarca la presidente, citando il “bambino farfalla” – anche per favorire la conoscenza di una malattia che è invece molto sconosciuta». Il romanzo non è però incentrato sulla malattia. «La parte clinica la conoscevamo mentre non sapevamo come Hassan sia arrivato alla terapia. È stata veramente una scoperta agghiacciante. La famiglia di Hassan ha vissuto la guerra in Siria con tutti i bombardamenti e rifugi, come sta vivendo la gente in Ucraina. Così è nato il romanzo, il cui ricavato sarà in parte devoluto all’associazione».

L’associazione ha avviato collaborazioni nazionali e internazionali. «Collaboriamo con le associazioni Debra Alto Adige e Olly Onlus di Roma – aggiunge la presidente – Con un’associazione omologa in Ucraina stiamo accogliendo bambini ucraini. A parte il libro, abbiamo altri due canali di finanziamento: le bomboniere per eventi e la piattaforma Wishraiser, legata a una lotteria». L’associazione modenese confida di rafforzare le collaborazioni con le istituzioni per rendere più efficace la propria azione. La missione resta donare la leggerezza del sostegno per alleviare storie spesso drammatiche, se non tragiche. Il nome dell’associazione è legato a due bambine chiamate Camilla, scomparse in giovanissima età per la malattia. I genitori sono soci fondatori di Le ali di Camilla. 

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