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“Sono una stella speciale, sulla Terra potrei farmi male. La mia pelle è delicata, di polvere lucente è spalmata. Se si tocca malamente, si lacera facilmente. Senza polvere di stelle, come posso volare dalle mie sorelle?”. Sono le parole di Stella Caterina, protagonista di un libro realizzato dagli alunni e dalle insegnanti della scuola dell’infanzia paritaria Fism “San Gaetano” di Molina di Malo.
Caterina, la “bambina farfalla”
Nella realtà, Stella Caterina è una “bambina farfalla” di 4 anni, residente nell’Alto vicentino, affetta da una malattia genetica rara chiamata epidermiolisi bollosa. La sua pelle è fragile, come le ali di una farfalla: sfregamenti o traumi anche minimi provocano la comparsa di bolle paragonabili a ustioni di secondo grado. La pelle può anche sollevarsi dando luogo a ferite che richiedono medicazioni quotidiane. Per questo il suo corpo è coperto da medicazioni specifiche e bendaggi che lasciano scoperti solo il viso e le mani.
Il libro fa parte di un progetto educativo
La bimba frequenta la scuola materna di Molina e il libro “Stella Caterina e i suoi amici” fa parte di un progetto educativo lanciato dalla struttura. «Chiara frequentava già il nostro nido», racconta Cristina Marcante, coordinatrice della scuola dell’infanzia e asilo nido integrato di Molina. «Nel passaggio alla scuola dell’infanzia abbiamo voluto realizzare un percorso per farla conoscere ai bambini più grandi, spiegando loro le sue particolarità, ad esempio il fatto che porta le bende, costruendo una filastrocca in rima che è poi diventata un libro tattile realizzato dai bambini dell’asilo. Il volume viene utilizzato ogni anno, con i nuovi alunni che iniziano a frequentare la nostra struttura».
Il progetto scelto dall’Università di Padova
Un progetto innovativo al punto da essere scelto dall’Università di Padova per illustrarlo nel corso del convegno “L’insegnante tessitore tra equità e complessità. Sfide e reti per costruire comunità educanti”, in programma venerdì 23 maggio, a palazzo Bo, nella città del Santo. L’intervento dei coordinatori della scuola maladense è previsto per le 16.15 nell’aula Nievo.
Una copia del libro è stata consegnata anche a “Le ali di Camilla”, associazione che si occupa della sindrome dei bambini farfalla, affinché possa essere utilizzato anche con bimbi di altre scuole; l’intenzione è inoltre quella di procedere con la pubblicazione e la stampa del volume. «È stato importante per tutti aprirsi alla possibilità che questa famiglia potesse far frequentare la bambina, con difficoltà che non sono poche e che continuano ad essere presenti», conclude la coordinatrice. «È stato allo stesso tempo molto arricchente, in primis per la bambina, che ha la possibilità di frequentare la scuola materna come un luogo in cui si sente al sicuro. La situazione, poi è sempre in evoluzione: il prossimo anno è previsto il corso di nuoto e stiamo cercando di capire le modalità per permettere anche a lei di frequentarlo».
Una associazione si occuperà di sensibilizzare al problema
I genitori della bimba, assieme ad una coppia di amici, hanno dato vita ad un’associazione, con l’obiettivo di sensibilizzare il territorio vicentino, e non solo, facendo conoscere la malattia e come affrontarla. Il gruppo è disponibile a incontri nelle scuole e a iniziative di supporto alla ricerca in questo campo.