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Al Verdi l’incontro con l’associazione “Le ali di Camilla” sull’epidermolisi bollosa. La presidente Bettinelli: «Questa comunità ha preso a cuore la nostra causa»

Di Alex Pessotto

29 febbraio 2024

GORIZIA Ne soffre anche Rebecca, 10 anni compiuti da due mesi. È goriziana e combatte con l’epidermolisi bollosa, altrimenti detta “sindrome dei bambini farfalla”.

La giornata mondiale delle malattie rare è stata istituita nel 2008 e quest’anno cade oggi, giovedì 29 febbraio. “Cellule staminali per le malattie rare: uno sguardo sulla medicina del futuro” è stato il tema di un incontro al teatro Verdi.

Alcuni momenti degli eventi organizzati in città per la Giornata mondiale delle malattie rare 

L’ha organizzato l’associazione “Le ali di Camilla”, nata a Modena nel 2019 per supportare il locale ospedale e il centro di medicina rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’università di Modena e Reggio Emilia diretto da Michele De Luca.

Al Verdi, De Luca ha spiegato a 350 studenti del polo liceale cittadino la biologia delle cellule staminali e il lungo viaggio della ricerca per sviluppare terapie avanzate per alcune malattie rare come appunto l’epidermolisi bollosa.

Più nel dettaglio, sono state illustrate le varie tipologie di cellule staminali, la loro applicazione clinica in terapie cellulari e geniche, la complessità dello sviluppo di queste terapie innovative e gli ostacoli che è necessario affrontare per portarle sul mercato e renderle disponibili ai pazienti con malattie rare, per cui rappresentano l’unica possibilità di cura.

«Parlare di scienza con i ragazzi e con i bambini, anche molto piccoli, è un’attività a cui tengo moltissimo – ha affermato De Luca –. Fa parte di quella che nel mondo accademico si chiama terza missione: porta i risultati della ricerca scientifica fuori dalle aule e dai laboratori dell’università alla comunità e al territorio. Nel campo delle cellule staminali l’Italia è all’avanguardia a livello mondiale ed è giusto che i ragazzi ne siano consapevoli e possano magari immaginare il loro futuro anche in questo bellissimo settore a cui ho dedicato tutta la mia vita».

A spiegare cosa significa vivere ogni giorno con la sindrome dei bambini farfalla è stato poi Alessandro Barneschi, che soffre di questa malattia ed è volontario de Le ali di Camilla con cui ha brevettato un guanto multifunzione stampato in 3D.

Ciò per consentire ai pazienti con limitazioni alla funzionalità degli arti superiori di compiere i principali atti della vita quotidiana.

Sulle attività dell’associazione si è invece addentrata la sua presidente Stefania Bettinelli, per oltre 15 anni responsabile della comunicazione del Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena. «Venire a Gorizia è sempre una gioia – ha detto –. Non ringrazierò mai abbastanza questa comunità che ha preso a cuore la causa di Rebecca e delle nostre famiglie, sostenendoci in numerose occasioni e facendoci chiaramente sentire il suo prezioso abbraccio quando più ne abbiamo avuto bisogno. Abbiamo ancora tanti progetti per migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti e siamo felici di condividerli con voi»

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