21 dicembre 2022

Hassan, bimbo siriano di 7 anni che, al tempo della ’primavera araba’ nel suo Paese, era fuggito dalle bombe che cadevano sulla sua città natale, sofferente di epidermolisi bollosa, oggi è un adolescente che risiede in Germania con una vita finalmente quasi normale. Questo grazie alle ricerche del professor Michele De Luca, affiancato dalla professoressa Graziella Pellegrini, sull’impiego terapeutico di cellule staminali trapiantate – nel suo caso – dai medici dell’ospedale di Bochum in Germania. La sua storia è raccontata nel libro ‘Il bambino farfalla’ (Ed. Giraldi, 2021).

Di ’bambini farfalla’ come lui, definiti tali per la loro fragilità, ce ne sono centinaia al mondo e in Italia loro e le loro famiglie si sono raccolti attorno all’associazione ’Le Ali di Camilla’ che promuove la ricerca scientifica nel campo dell’epidermolisi bollosa, malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne. ’Le Ali di Camilla’, impegnata a dare un futuro ai ’bambini farfalla’, che da tutta Italia vengono a Modena per essere curati al Policlinico, oggi è in prima linea per salvare la società Holostem Terapie Avanzate srl.

La società modenese, controllata da Valline Holding srl, messa in liquidazione un mese fa, è infatti proprietaria di diversi brevetti tra cui quello per la produzione di Holoclar, terapia cellulare per ricostruire la superficie oculare e restituire la vista, e della tecnologia per la produzione della terapia genica per diverse forme di epidermolisi bollosa (di cui una in sperimentazione clinica), oltre che della terapia cellulare per la ricostruzione dell’uretra (anch’essa già in sperimentazione clinica).

La sua perdita impoverirebbe la ricerca mondiale in un segmento negletto, quello delle malattie rare, che qualcuno definisce anche ’orfane’ perché si tratta di patologie dove nessuno trova conveniente investire. Ma, soprattutto, priverebbe migliaia di pazienti al mondo della speranza di intravedere con le terapie approntate da Holostem una luce in fondo al tunnel di un’esistenza segnata dalla sofferenza.

“Ci sono pazienti a livello mondiale – racconta il professor Michele De Luca del Centro di Medicina Rigenerativa ’Stefano Ferrari’ di Unimore, praticamente tutt’uno e in simbiosi con Holostem – che stanno aspettando da noi risposte e a cui da oggi viene negata la possibilità di andare avanti sul percorso terapeutico di queste nuove terapie studiate da noi”.

Sui social e pubblicamente, dopo l’annuncio della messa in liquidazione di Holostem, si rincorrono gli appelli per il salvataggio dell’azienda, in favore della quale si è mossa anche la Regione Emilia  Romagna. La sua scomparsa sarebbe una sconfitta per tutti, che giungerebbe tra l’altro nel momento in cui si sta compiendo proprio ’l’ultimo miglio’ e si è vicini alla trasformazione di 14 anni di ricerche in prodotti farmaceutici impiegabili a scopo terapeutico.

Ora, però, si sta affacciando una soluzione. Valline e Enea Tech e Biomedical, fondazione vigilata dal ministero delle Imprese e del Made in Italy, hanno deciso di dare avvio al processo di due diligence, propedeutico all’eventuale subentro integrale della fondazione nella gestione di Holostem, che verrebbe collegata ad un più ampio programma che la Fondazione Enea Tech e Biomedical sta disegnando nella stessa area di attività.

Per Stefano Bonaccini, presidente della Regione Emilia-Romagna “la trattativa in corso è un’ottima notizia e siamo pronti a fare quello che serve perché un’eccellenza della medicina e della ricerca applicata italiana venga salvaguardata”.

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