Di Giulia Beneventi

25 novembre 2023

La storia di mamma Giulia: “Lavoro di ricerca prezioso, basta una firma “

“Togliere alle famiglie la ricerca che sta facendo la Holostem significherebbe privarle della speranza di avere, in futuro, una soluzione. La stessa che io trovai nel 2017 e che in quel momento mi diede molta forza”. Giulia Schenetti è originaria di Casina e oggi ha 33 anni, suo marito Christian Riccioni ne ha 46, hanno due figli. Il ricordo di Camilla, la loro primogenita nata a dicembre del 2017 e venuta a mancare a poco più di otto mesi d’età, resta vivido ogni giorno anche grazie all’associazione ’Le Ali di Camilla’, che sostiene le ricerca e la cura dell’epidermolisi bollosa e aiuta i pazienti e le loro famiglie nella quotidianità.

“Alla sua nascita – racconta – abbiamo scoperto che era affetta da una forma particolarmente aggressiva di epidermolisi bollosa”. Camilla aveva “una pelle delicatissima, era quasi impossibile tenere il pannolino. La malattia provoca continue ferite, come delle ustioni. Nei primi mesi di vita i bambini che ne sono affetti, per fare le medicazioni, vengono sedati”.

Giulia ha studiato biotecnologie mediche a Modena: “Mandai una mail al professor Michele De Luca, dicendo tra me e me che non mi avrebbe mai risposto. Pochi minuti dopo l’invio, quello stesso ricercatore di fama mondiale mi ha telefonato, e da lì tutto il gruppo di ricercatori ci è stato sempre vicino”.

egno concreto di chi sta lavorando “per una causa, con un vero e sincero interesse per le famiglie”. “Al tempo – aggiunge – eravamo d’accordo con il laboratorio e i clinici che con Camilla avremmo fatto il primo tentativo all’anno di età, ma non ci siamo arrivati”.

Contando anche oggi, mancano esattamente sei giorni prima che la Holostem Terapie Avanzate s.r.l., azienda biotech ospitata a Modena dal Centro di Medicina Rigenerativa Unimore, rischi la liquidazione totale. “È scandaloso – dice Schenetti – la ricerca è un punto di partenza e un appoggio psicologico fondamentale per pazienti e famiglie”.

Giulia è vicepresidente e tesoriera de ’Le Ali di Camilla’, l’associazione è nata a luglio 2019: “Se mi chiede di un anno fa, quando si è deciso per la liquidazione, non avrei mai potuto pensare che si sarebbe arrivati a questo punto – continua –. Parliamo di un gruppo di ricercatori che lavorano con passione e con il cuore (l’azienda conta 43 posti di lavoro in tutto, ndr). Un anno di trattative e incontri, sembrava tutto fatto, della serie: “Manca una firma“”.

Link all’articolo originale: https://www.ilrestodelcarlino.it/modena/cronaca/mia-figlia-era-malata-ma-mi-diedero-speranza-20d10ee9