
🆘 SALVIAMO LE TERAPIE AVANZATE DI MODENA!
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La repubblica – Malattie rare, gli scienziati rottamati: “Nessuno salverà più i bimbi farfalla”
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Si moltiplicano gli appelli contro la chiusura dell’azienda Holostem, che assieme al policlinico si occupa di malattie rare. L’associazione “Le ali di Camilla” lancia l’allarme sui social e chiede di fotografarsi con un cartello
BOLOGNA – Salvate l’azienda biotecnologica Holostem di Modena. E, con lei, tutta la ricerca del centro di medicina rigenerativa del Policlinico. L’ultimo appello è quello dell’associazione di ricercatori, famigliari e malati, ‘Le ali di Camilla’, fondato sempre a Modena nel 2019, ma a spendersi contro la chiusura “di questa perla della medicina italiana” è stata anche l’immunologa Antonella Viola.
BOLOGNA – Salvate l’azienda biotecnologica Holostem di Modena. E, con lei, tutta la ricerca del centro di medicina rigenerativa del Policlinico. L’ultimo appello è quello dell’associazione di ricercatori, famigliari e malati, ‘Le ali di Camilla’, fondato sempre a Modena nel 2019, ma a spendersi contro la chiusura “di questa perla della medicina italiana” è stata anche l’immunologa Antonella Viola.

Il sindaco di Modena Gian Carlo Muzzarelli ha scritto al ministro della salute Orazio Schillaci, i consiglieri regionali Pd si sono mobilitati e il governatore Stefano Bonaccini si è detto pronto a fare il possibile per salvare l’Holostem dopo che l’azienda parmigiana Chiesi Farmaceutici, suo principale investitore, ne ha comunicato la liquidazione. Da lì, spiega Viola su Facebook “è uscita, oltre a una terapia basata sulle cellule staminali per restituire la vista a chi l’ha perduta, la prima cura per una malattia rara devastante: l’epidermolisi bollosa”.

La chiamano anche malattia dei bambini farfalla, perché i piccoli che ne sono affetti hanno la pelle così fragile e sottile da assomigliare alle ali di una farfalla. Michele De Luca, direttore del centro di medicina rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia nonché uno dei soci fondatori di Holostem (che tra l’altro ha sede proprio all’università e di fatto ne è uno spin-off) la spiega così: “È una malattia causata da difetti nei geni che codificano le proteine che permettono di far aderire l’epidermide al derma. I malati che ne soffrono hanno lesioni costanti e continue, e una qualità della vita molto bassa. Esiste una terapia, basata sulle cellule staminali. Stiamo avendo risultati molto incoraggianti e siamo gli unici a fare questo in Europa”.

Lo ribadisce Viola: “E se il governo o la Regione o qualche azienda illuminta non interverrà, l’umanità avrà perso ancora una volta l’occasione di fare la cosa giusta: dare valore alla vita e non sacrificarla alla logica del profitto”. Nell’attesa, l’associazione ‘Le ali di Camilla’ ha lanciato l’Sos su Facebook, chiedendo di fotografarsi col cartello: non abbandoniamo i bambini farfalla. “A Modena abbiamo costruito l’impossibile per questi bambini — spiega la presidente Stefania Bettinelli — abbiamo un’associazione che li ospita, il policlinico ha un percorso dedicato. Sono piccoli numeri ma dietro c’è un mondo. Non credo sia giusto che questi malati, anche se rari, non possano usufruire di queste cure, dopo vent’anni di ricerche, studi e investimenti”.
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