27 aprile 2023

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Grazie all’invito di Cittadinanza Attiva e del network europeo Active Citizens, abbiamo avuto la possibilità di portare la nostra testimonianza al Parlamento Europeo in occasione della giornata europea dei diritti dei pazienti, in rappresentanza dei tanti malati rari che in Europa guardano alla terapia cellulare e all terapia genica con tanta speranza.

L’edizione 2023 era infatti dedicata alle Terapie Avanzate e al difficile equilibrio tra sostenibilità, innovazione e rispetto dei diritti dei pazienti.

La nostra campagna #salviamolamedicinarigenerativadimodena con le migliaia di vostre foto non è passata inosservata e poter raccontare all’Europa il rischio che corrono i nostri pazienti di vedersi privati di una terapia avanzata che potrebbe cambiare loro la vita è per noi un dovere morale ed etico.

Quanto vale la vita di un bambino farfalla? I pazienti con malattie rare hanno meno diritti di chi ha una malattia non rara, su cui risulta più remunerativo investire? Queste le domande con cui abbiamo concluso il nostro intervento e che rimangono ancora aperte.

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