6 novembre 2024

Il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli ha fatto visita al Centro di Medicina Rigenerativa sede dell’associazione “Le Ali di Camilla” a Modena, una realtà che offre sostegno a persone affette da malattie genetiche rare come l’epidermolisi bollosa, nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”. Durante l’incontro, organizzato da  Lega Modena, il Ministro ha parlato con i rappresentanti dell’associazione, ascoltando le difficoltà e le necessità di chi convive con patologie complesse e spesso dolorose.

L’epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara e altamente invalidante, provoca fragilità cutanea estrema e la formazione di bolle dolorose sulla pelle anche per lievi traumi. L’associazione “Le Ali di Camilla” si dedica a supportare le persone colpite da questa patologia e le loro famiglie, promuovendo la ricerca, fornendo assistenza e sensibilizzando il pubblico sull’importanza della diagnosi precoce e dei trattamenti innovativi.

Il Ministro Locatelli ha elogiato l’impegno dell’associazione e ha dichiarato che il Governo intende promuovere iniziative per migliorare il supporto ai pazienti con malattie rare, rafforzando l’accesso ai trattamenti e sostenendo la ricerca. “La cura e l’assistenza di chi vive con malattie come l’epidermolisi bollosa rappresentano una priorità, e l’impegno di realtà come ‘Le Ali di Camilla’ è fondamentale per offrire a queste persone la qualità della vita che meritano,” ha ha dichiarato il Ministro

Link all’articolo originale:
VIDEO | Il Ministro per le Disabilità visita l’associazione “Le Ali di Camilla” per discutere di malattie genetiche rare
https://www.modenatoday.it/video/video-il-ministro-per-le-disabilita-visita-l-associazione-le-ali-di-camilla-per-discutere-di-malattie-genetiche-rare.html
© ModenaToday