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di Rachele Mazzaracca

Alessandro De Francesco, l’autore del libro: “Quella di Hassan è una storia che si è scritta da sola, una vicenda così romanzesca che si è naturalmente messa su carta”

Nel 2017 la vicenda di Hassan, bambino siriano affetto da epidermolisi bollosa giunzionale e trattato efficacemente con una terapia genica sperimentale sviluppata a Modena, ha fatto il giro del mondo. Le cellule staminali epiteliali, modificate geneticamente e fatte crescere in laboratorio, hanno permesso ai chirurghi di ricostruire la sua pelle ormai danneggiata in modo irreversibile, conquistando anche la copertina di NatureGrazie a decine di ore di interviste con i protagonisti di questa storia, Alessandro De Francesco racconta questa avventura ripercorrendo la biografia del professor Michele De Luca, Direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” – Università di Modena e Reggio Emilia, e intrecciandola alle vite dei membri della famiglia di Hassan e dei ricercatori di Modena.

Tutto è partito da una semplice domanda, posta dal prof. De Luca all’autore: perché non racconti la storia di Hassan? La risposta permette di scoprire che quello che accomuna, seppur in modo diverso, un professore universitario di Modena e un contabile siriano è una grave malattia genetica rara: l’epidermolisi bollosa. Michele De Luca, infatti, lavora da anni allo sviluppo di una terapia genica per trattare questa terribile malattia ereditaria che colpisce gli epiteli, rendendoli fragili e provocando la comparsa di lesioni bollose. Mentre Mohamad, contabile siriano e papà di Hassan, ha scoperto dell’esistenza di questa rara patologia solo pochi giorni dopo la nascita di suo figlio, quando si è trovato di fronte a una diagnosi senza speranza di cura.

Raccontare la realtà a 360 gradi è più complicato rispetto a scrivere un racconto totalmente inventato o comunque molto romanzato”, commenta Alessandro De Francesco. “Dal punto di vista della scrittura, infatti, è più difficoltoso metter in atto i classici escamotage letterari per rendere la storia scorrevole e, altro punto fondamentale, non si può transigere dalle caratteristiche peculiari e dalle vicende personali dei protagonisti. Si tratta di persone reali, non personaggi inventati, e bisogna mettere in conto che leggeranno il libro e dovranno ritrovarsi tra le parole stampate su carta”.

Il racconto inizia a Modena nella primavera 2020, in piena emergenza sanitaria: un abile intreccio di flashback e ricordi permette di ripercorrere la vita del professore, tra le vicende familiari e la passione per la ricerca, fino ad arrivare ad Hassan e alla terapia genica sperimentale che gli ha salvato la vita. Una vita dedicata alla scienza, il cui punto di svolta risiede nel momento in cui De Luca si trova di fronte ai bambini colpiti dall’epidermolisi bollosa e decide di lavorare per trovare una terapia. Le pagine ci portano dagli Stati Uniti, dove ha potuto lavorare a fianco di Howard Green – luminare della medicina rigenerativa che per primo ha usato cellule epiteliali coltivate in laboratorio per ricostruire la pelle dei grandi ustionati – all’Italia, fino alla fondazione del Centro di Medicina Rigenerativa di Modena e alle ricerche all’avanguardia sulle cellule staminali epiteliali finalizzate all’applicazione clinica. 

Parallelamente scorre la storia della famiglia di Mohamad. Una giovane coppia, nel periodo della guerra civile siriana, si ritrova ad affrontare una diagnosi sconvolgente a sole due settimane di vita del piccolo Hassan, nato nella primavera del 2008. Dopo l’iniziale e inevitabile shock, la famiglia cerca di affrontare al meglio la malattia genetica del figlio, cosa già non facile di per sé e men che meno vivendo in una Siria sul baratro della guerra civile. Pur con grandi difficoltà e in una situazione sociopolitica complicata, la speranza di trovare una terapia non si placa: dopo diverse visite inconcludenti, alla fine del 2013 la famiglia riesce a espatriare in Germania, dove Hassan – in seguito a un brutto peggioramento – viene ricoverato e messo in coma farmacologico nel centro dei grandi ustionati di Bochum. È ormai il 2015, la situazione è sempre più grave e l’unica cosa che possono fare i medici è stabilizzare le condizioni del bambino. Ma grazie alla testardaggine di Mohamad, che non si è arreso di fronte a una situazione ormai considerata disperata, i medici tedeschi contattano il Centro di Medicina Rigenerativa di Modena per chiedere un consulto. Il primo passo per vedere tornare a correre il piccolo Hassan era stato fatto.

“In totale ho registrato decine, forse centinaia, di ore di interviste con i protagonisti: se per la parte letteraria ho avuto una totale libertà, che mi ha permesso di dare struttura e ritmo al racconto, per la parte scientifica ho avuto scambi continui con Michele De Luca e gli altri ricercatori del centro”, prosegue l’autore. “L’obiettivo era quello di spiegare concetti scientifici in maniera comprensibile ai non addetti ai lavori e senza penalizzare la lettura”. Proprio per queste sue caratteristiche ibride, classificare il libro è difficile: è un romanzo storico, ma anche di attualità; un’avventura, ma con parti dedicate alla divulgazione scientifica. Il linguaggio e la scrittura scorrevole lo rendono adatto a chiunque sia curioso di immergersi in questo intreccio di storie che va oltre i confini, geografici e scientifici.

“Entrare nella vita delle persone ed esporla ai lettori è un passaggio delicato, non facile ma essenziale per raccontare la realtà: raccontare la loro umanità, dalle passioni alle debolezze, ha reso i personaggi veri. Edulcorarli avrebbe fatto perdere qualcosa alla storia. Per quanto riguarda il mio lavoro di scrittore, vorrei rileggere il libro tra dieci anni e avere la conferma che è, e resta, una fotografia onesta di quella storia”, conclude De Francesco.

Con l’acquisto del libro parte del ricavato verrà donato all’ “Associazione Le Ali di Camilla”, fondata nel 2019 per supportare i pazienti che si rivolgono all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena per ricevere la diagnosi e le cure o partecipare agli studi condotti in collaborazione con il Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia.

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