Siamo felicissimi di condividere con voi il progetto che abbiamo presentato durante gli EB Days 2024 con l’Ing. Corrado Bonettini di Archistruttura, che vogliamo ringraziare di cuore, insieme all’arch. Federica Lorenzi e all’arch. Sara Casarini, per il lavoro incredibile che hanno fatto in questi anni.

Il primo modulo della casa è stato inaugurato il 18 aprile 2026 ed è possibile prenotare il proprio soggiorno nella sezione dei Servizi per pazienti e famiglie.

Continuiamo comunque la nostra grandissima campagna di raccolta fondi, la più grande che abbiamo fatto fino ad ora, per raccogliere la cifra necessaria per mantenere in funzione la casa e proseguire con la realizzazione degli ampliamenti successivi.

Raccolta in cui avremo bisogno dell’aiuto di ciascuno di voi!

 

 

Le ali di Camilla APS ETS è un’associazione senza scopo di lucro fondata a Modena nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per supportare la ricerca sulla terapia genica del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia (CMR) e la presa in carico dei pazienti con malattie rare degli epiteli di rivestimento presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.

Modena rappresenta infatti un punto di riferimento internazionale per la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa (EB) o “malattia dei Bambini Farfalla”.

Il team del prof. Michele De Luca, direttore del CMR e co-fondatore di Holostem (biotech modenese impegnata nello sviluppo di terapie cellulari e geniche), ha dimostrato, primo al mondo, l’efficacia salvavita della terapia genica a base di cellule staminali geneticamente corrette per l’EB e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria ha messo a punto un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per l’EB con oltre 30 specialisti, che segue i pazienti dalla nascita per tutta la durata della loro vita.

Sono quasi 200 i pazienti che si rivolgono a Modena, da tutta Italia e dall’estero, e il loro numero è in continuo aumento. Quello che l’associazione offre loro, oltre a dare informazioni sullo stato della ricerca e sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche, è un aiuto concreto per l’organizzazione dei viaggi e del soggiorno a Modena per visite e ricoveri, che comprendel'ospitalità gratuita presso La casa di Camilla e un sopporto in loco per affrontare le difficoltà legate alle lunghe permanenze lontano da casa. 

L’epidermolisi bollosa o “malattia dei bambini farfalla”

L’EB è una rara e grave malattia genetica che rende fragilissime la pelle e le mucose, con estese lacerazioni bollose che espongono i pazienti a:

– rischio di infezioni, legato alle estese lesioni costantemente presenti sulla superficie della pelle, che richiedono lunghissime e dolorose medicazioni quotidiane sin dalla nascita;

– problemi di accrescimento, legati alla necessità di una dieta liquida o comunque morbida che non provochi bolle in bocca e in gola;

– sviluppo di aggressivi tumori della pelle già dalla terza decade di vita, che spesso richiedono frequenti interventi chirurgici per la rimozione dei carcinomi e per l’amputazione degli arti nelle fasi più avanzate della malattia;

– perdita di autonomia, per le lesioni frequenti alle mani e ai piedi che provocano sindattilia, cioè la fusione delle dita tra loro, e altre dolorose malformazioni che impediscono di camminare e spesso di compiere anche gli atti più banali della vita quotidiana, che portano già da bambini a ripetuti interventi di chirurgia della mano per mantenere almeno l’utilizzo di pollice e indice.

Il progetto

Il progetto “Una casa per Camilla” prevede la realizzazione di una struttura in cui ospitare, in forma totalmente gratuita, pazienti e famiglie in occasione delle visite multidisciplinari e dei ricoveri, vicina all’ospedale e dotata di tutto quello che può servire per farli sentire a casa.

Abbiamo quindi accolto con favore la possibilità di realizzare la casa dei “bambini farfalla” nell’area della Parrocchia di San Lazzaro, comodamente raggiungibile in pochi minuti anche dal personale sanitario del Policlinico, che potrà supportare le famiglie nelle medicazioni (soprattutto i genitori dei neonati che hanno bisogno di imparare a gestirli in autonomia) presso l’infermeria della casa stessa, limitando gli spostamenti dei pazienti più fragili.

La posizione consente sia ai pazienti arrivati a Modena per le visite periodiche di tornare nella struttura tra una visita e l’altra per preparare e consumare i pasti, riposare o attendere gli orari di treni e aerei, sia ai genitori e agli accompagnatori dei pazienti ricoverati al Policlinico di riposare, fare il bucato e preparare pasti.

Abbiamo pensato ad un progetto modulare, che ci ha consentito di partire subito con il corpo centrale e il primo blocco di 2 camere ed ampliare la struttura in tempi successivi, fino ad includere altri due blocchi di camere al piano terra e due miniappartamenti per permanenze più lunghe o esigenze particolari, come ospitare pazienti inviati dal Policlinico con altre patologie che necessitano di questo tipo di struttura.

La casa

L’edificio è inserito in un lotto di circa 1.400 mq e prevede una serie di aree comuni nel corpo centrale ed un primo blocco di camere quadruple con bagno (in grado di ospitare ciascuna un’intera famiglia), che potranno poi nel tempo essere implementate con ampliamenti futuri.

Essendo infatti pensata per permanenze di pochi giorni ed essendo vista dalla comunità dei nostri pazienti (che sono tutti in contatto tra loro), come un’occasione importante di socializzare e scambiarsi esperienze e consigli, grande importanza è stata data alle parti comuni, prevedendo:

– un angolo cottura, con frigorifero e dispensa sempre riforniti per preparare colazioni e pasti, dotato di frullatore ed altri elettrodomestici touch normalmente utilizzati dalle famiglie per preparare pasti liquidi o morbidi;

– una zona giorno per pranzare con annesso uno spazio giochi che consenta ai genitori di chiacchierare senza perdere di vista i piccoli;

 

– un bagno ad uso degli ospiti esterni che non pernottano nella struttura;

– un’area infermeria per fare le medicazioni, dotata di vasca per la rimozione delle medicazioni, medicazioni avanzate (che sono molto voluminose e scomode da trasportare utilizzando i mezzi pubblici) e di presidi che non possono essere trasportati in areo (tra cui liquidi – acqua distillata, disinfettanti -, forbici, bisturi, aghi, etc.);

– un’area lavanderia ad uso sia dell’associazione (per la biancheria della casa che viene messa a disposizione degli ospiti), sia dei pazienti ricoverati che hanno bisogno di lavare la biancheria personale che va cambiata anche più volte al giorno per le macchie di sangue dovute alle ferite;

– un ufficio da utilizzare come sede operativa dell’associazione, per consentire ai volontari di essere più presenti e rispondere in modo più immediato ai bisogni degli ospiti.

Date le peculiari esigenze dei pazienti, la struttura è stata progettata per essere  priva di barriere architettoniche e disegnata sulle specifiche esigenze dei pazienti con epidermolisi bollosa.

Le soluzioni impiantistiche individuate consentono un controllo personalizzato della temperatura in ogni ambiente ed evitano che l'aria immessa nei locali possa colpire direttamente gli occupanti.

La casa è inoltre dotata delle più avanzate soluzioni di domotica e sensoristica per poter utilizzare elettrodomestici e impianti anche con una ridotta funzionalità degli arti superiori, che potranno essere testate a Modena e poi applicate dai pazienti anche nelle loro abitazioni, con il supporto tecnico dell’associazione.

L’estetica della struttura è stata studiata per minimizzare l’impatto sul contesto circostante e l’edificio è stato realizzato in un’ottica di sostenibilità e risparmio energetico.

 

Grazie di cuore a...

Sono tantissime la persone che hanno deciso di donarci gratuitamente la loro opera e gli enti che hanno deciso di sostenere il nostro progetto con finanziamenti o donazioni in kind.

A ciascuno di loro va il più sentito e commosso ringraziamento da parte di tutte e tutti noi.

Di seguito l'elenco degli enti, delle aziende e delle persone che vogliamo ringraziare:

• tutti i tecnici che hanno deciso di regalarci il loro lavoro (indicati nell'immagine seguente) e l'arch. Bergamini per il supporto

 

 

• La Parrocchia San Lazzaro e l'Arcidiocesi di Modena e Nonantola per aver deciso di concederci il terreno in diritto di superficie e per aver sposato la nostra causa

 

• Fondazione Prosolidar per aver finanziato il diritto di superficie trentennale del terreno e la spese di urbanizzazione dell’accesso al lotto nel 2024 e per averci ulteriormente finanziato le finiture e gli impianti (elettrico, idrico, sanitario e fotovoltaico ) nel 2026

 

• The Nando and Elsa Peretti Foundation, che ci ha finanziato la costruzione della struttura al grezzo

• Fondazione di Modena per averci finanziato gran parte degli arredi e gli ultimi lavori per completare la struttura

• Fondazione Biscaretti Viale che ha finanziato il noleggio del ponteggio e la realizzazione del cappotto isolante

 

• la Tavola Valdese che deciso di finanziare con l'Otto per Mille della Chiesa Valdese la fornitura e la posa in opera dell'impianto di climatizzazione invernale ed estiva

 

• Kerakoll che ci ha donato i materiali di isolamento del cappotto e gli intonaci

 

• UnoC S.p.A. che ci donato le piastrelle per i pavimenti e i rivestimenti interni

• Ceramiche Caesar che ci ha donato le piastrelle per l'esterno

 

• UPM Service per il taglio delle piastrelle esterne

• Hydra Illuminazione di Carpi che ci ha donato i corpi illuminanti interni

• LUCEtrend che ci ha donato i corpi illuminanti esterni e le lampade a braccio per le medicazioni

 

• SETI per il montaggio dei corpi illuminanti

 

• Bertani per l'adattamento dei bagni alle esigenze dei pazienti e per la scontistica applicata 

• Automobili Lamborghini che ha finanziato l’arredamento di una delle camere da letto familiari attraverso l'iniziativa "Responsabilmente", che dava la possibilità ai dipendenti Lamborghini di proporre progetti di solidarietà sociale da supportare come Azienda

 

• il giardiniere Massimo Baraldi che ci ha aiutati a preparare il terreno per il cantiere

 

• il  Laboratorio Tecnologico Emiliano che ci ha fornito le prove sui materiali

 

• Marchi Fabrizio Carpenteria Metallica che ci ha donato le inferriate e la porta del locale tecnico

 

• Piccolo Francesco Pietro Srl che ci ha donato i controsoffiti

 

• Fregni Alberto e Massarenti Alberto che ha donato le opere di imbiancatura interna

 

• AEB Edilizia snc di Carpi che ci ha donato la posa dei pavimenti e dei rivestimenti interni

 

• New Project S.r.l. di San Prospero che ci ha donato la posa delle piastrelle esterne

• Puliamo per averci donato le pulizie finali

 

• Diversi Leo Club del territorio e di tutta Italia che hanno deciso di sposare la nostra causa

 

• Olly APS che ha donato parte del ricavato di una campagna natalizia congiunta di raccolta fondi per la casa

• le tantissime persone che hanno deciso di donare cifre più o meno grandi per aiutarci a realizzare il nostro sogno.

 

Un grazie speciale a Modena Box Self Storage che ci ha donato un box per contenere tutte le medicazioni e gli ausili in attesa che venisse completata la costruzione della casa

 

Ringraziamo inoltre chi ci ha aiutati a rendere speciale il giorno dell'inaugurazione:

• Acetaia del Cristo che ha messo a disposizione il suo aceto balsamico per una degustazione in purezza

• Granterre per averci donato il parmigiano reggiano

• La soprano Patty Valle, il tenore Giorgio Pederzoli e il pianista Nicolas Bagnoli per averci donato la loro performance musicale

 

Come contribuire

 

Puoi donare con carta di credito a questo link.

Puoi contribuire anche con una donazione tramite bonifico bancario intestato a:
Le ali di Camilla
Banco BPM Modena Ag. 7
IBAN: IT37V0503412908000000007123

Se vorrai lasciarci il tuo codice fiscale e il tuo indirizzo mail nella causale del versamento oppure contattarci, ti invieremo la ricevuta della tua donazione che potrai detrarre dalle tasse come donazione liberale.