RaccontRare: la malattia dei Bambini Farfalla online in occasione della Giornata delle Malattie Rare

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RaccontRare: la malattia dei Bambini Farfalla online in occasione della Giornata delle Malattie Rare

RaccontRare: la malattia dei Bambini Farfalla online in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Il 28 febbraio 2021 dalle ore 17:00, avrà luogo l’evento online  RaccontRare: l’Epidermolisi Bollosa dalla voce di pazienti, ricercatori e clinici.

L’iniziativa è organizzata in occasione della Giornata delle malattie rare dal Centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia in collaborazione con Le Ali di Camilla nell’ambito del progetto “Hologene7 2.0: l’Epidermolisi Bollosa (EB) a Modena dalla diagnosi alla terapia genica” (HG7 2.0).

Il Rare Disease Day cade annualmente l’ultimo giorno di febbraio e viene celebrato con eventi in tutto il mondo. L’iniziativa ha l’obiettivo principale di far conoscere le malattie rare ed aumentare la consapevolezza sul loro impatto sulle vite dei pazienti e delle loro famiglie, attraverso la conoscenza delle loro storie.

Scopo di RaccontRare sarà dunque proprio quello di raccontare l’Epidermolisi Bollosa attraverso le voci dei protagonisti del progetto HG7 2.0. Prendendo spunto dalle testimonianze di Claudia, Anna, Giulia e Christian, i ricercatori (Michele De Luca ed Enrico Tagliafico) racconteranno i progressi della ricerca, mentre i clinici (Chiara Fiorentini e Olga Calabrese) illustreranno le attività dell’ambulatorio multidisciplinare per l’EB e ne spiegheranno le modalità di accesso e di collaborazione con Le ali di Camilla (Stefania Bettinelli), che supporta gli aspetti logistici delle visite.

Naturalmente nulla può sostituire la possibilità di incontrarsi e trascorrere del tempo insieme, ma la pandemia ci impone, dopo aver dovuto annullare l’edizione dello scorso anno a causa dell’arrivo del coronavirus nel nostro Paese, che l’edizione di quest’anno venga svolta online. Abbiamo deciso di utilizzare la piattaforma Microsoft Teams che consente a tutti i partecipanti di interagire in una sorta di grande tavola rotonda virtuale.

Come è nello spirito della giornata, l’evento è aperto non solo ai pazienti, ma anche a chiunque voglia conoscere meglio il modello modenese di presa in carico dei Bambini Farfalla e delle loro famiglie.


LINK UTILI

Per maggiori informazioni: https://www.facebook.com/events/121107153264063

Per partecipare all’evento: https://tinyurl.com/yt7sqx39

Pagina evento su rarediseaseday.org: https://www.rarediseaseday.org/event/italy/1171

Se vuoi saperne di più sulla giornata clicca qui Rare Disease Daye seleziona la lingua di preferenza.


Info: 3452601842 (Stefania)