Giornata delle malattie rare 2021

---

Cari pazienti, care famiglie,

mai come quest’anno la giornata delle malattie rare ci pone di fronte alla difficoltà non solo di vivere con una malattia rara, ma anche di prendersene cura dal punto di vista medico e della ricerca.

Da un lato la pandemia ha aumentato il senso di fragilità in chi sa che ammalarsi, e soprattutto essere ricoverato in un reparto che non conosce la malattia, sarebbe molto più complicato che per chiunque altro. Dall’altro la presenza del virus e il sovraccarico degli ospedali hanno reso difficoltosi le visite e i contatti con voi e complicato enormemente i tempi e i modi della ricerca, che deve sottostare a tutte i protocolli di sicurezza per il contenimento del virus.

Proprio per questa situazione particolare abbiamo deciso di impostare la campagna di comunicazione de Le ali di Camilla in modo diverso, non partendo in anticipo per arrivare alla giornata, ma partendo da oggi per continuare a postare i vostri contributi, perchè la giornata vada oltre il 28 febbraio e vi accompagni per molto più tempo.

Come? Con una doppia modalità:

• Scattando una foto con le mani colorate, come l’anno scorso, per mostrare la vostra vicinanza e il vostro sostegno ai malati rari
• Mandandoci un video, un vocale, uno scritto o un disegno che racconti la vostra esperienza con una malattia rara

Buona giornata delle malattie rare a tutti!

Stefania Bettinelli

---

LINK UTILI

Per maggiori informazioni sul nostro evento: https://www.facebook.com/events/121107153264063

Pagina evento su rarediseaseday.org: https://www.rarediseaseday.org/event/italy/1171

Se vuoi saperne di più sulla giornata clicca qui Rare Disease Daye seleziona la lingua di preferenza.

---

Info: 3452601842 (Stefania)