Di Silvia Donnini

18 novembre 2024

Elham e Mahmoud, sei e sette anni, sono affetti da epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara che rende la pelle fragilissima. Le bombe, la crisi umanitaria e la scarsa igiene nella Striscia di Gaza hanno reso urgente il loro trasferimento in un luogo sicuro. Grazie a una complessa operazione di evacuazione sono stati trasferiti ad Abu Dhabi. Ripercorriamo il loro viaggio con Cecilia Parodi, volontaria, e Stefania Bettinelli, presidente dell’associazione Le ali di Camilla, che hanno contribuito alla missione

Elham e Mahmoud sono due bambini farfalla di Gaza. Li chiamano così per la loro fragilissima pelle, che ricorda le delicate e sottili ali delle farfalle. Non possono essere sfiorati, toccati, abbracciati, e anche una semplice carezza, per loro, può significare dolore e sofferenza. Elham e Mahmoud sono affetti da epidermolisi bollosa, un gruppo di malattie genetiche rare e invalidanti che provocano bolle e lesioni sulla pelle e nelle mucose interne. Ogni minimo tocco o attrito sul loro corpo scatena la formazione di vescicole, in particolare su mani, gomiti, ginocchia e piedi. Nella maggior parte dei casi, le unghie vengono compromesse. Nelle forme più gravi, si perde l’uso delle mani e dei piedi a causa della pseudosindattilia, cioè la fusione delle dita. Non si può guarire e non esiste, al momento, una cura risolutiva. La vita dei bambini farfalla è scandita da continui trattamenti, creme, antibiotici, bende speciali che aiutano a proteggere la pelle dallo sfregamento dei vestiti e dagli agenti esterni. Secondo i dati dell’Osservatorio Malattie Rare, l’epidermolisi bollosa colpisce un paziente su 17mila a livello mondiale.

Elham e Mahmoud sono due bambini farfalla di Gaza. Rispettivamente sei e sette anni. Dall’inizio della guerra tra Israele e Hamas, le loro condizioni sono lentamente peggiorate e il rischio di contrarre malattie infettive è aumentato esponenzialmente, a causa della scarsa igiene, della mancanza di farmaci e di qualsiasi tipo di supporto che consentisse un’accurata disinfezione delle lesioni. “Che cosa fa una mamma con un bambino affetto da epidermolisi bollosa in condizioni di vita normali? Tutte le mattine disinfetta le bolle e le copre con medicazioni avanzate siliconiche, non adesive, che consentono di proteggere la pelle senza attaccarsi ad essa. Immaginate che cosa hanno vissuto i bambini farfalla a Gaza, dopo il 7 ottobre: senza acqua corrente, senza antibiotici, senza disinfettanti, senza medicazioni. E a tutto questo si è aggiunta anche la fame. Con una malattia del genere e in quelle condizioni, le infezioni le prendi immediatamente”, spiega a Sky tg24 Insider Stefania Bettinelli, presidente de Le ali di Camilla, un’associazione di Modena che promuove la ricerca e la cura dell’epidermolisi bollosa e che, insieme ad altre ong, ha fornito supporto per l’evacuazione dei bambini farfalla palestinesi.

Oggi, Elham e Mahmoud sono al sicuro. Da settembre si trovano ad Abu Dhabi, insieme a un genitore o un parente. Qui, ricevono le cure e l’assistenza di cui hanno bisogno, supportati da medici e sanitari che li accompagnano giorno per giorno. Il loro trasferimento fuori dall’exclave palestinese, verso gli Emirati Arabi Uniti, è stato possibile grazie all’attività delle ong Gaza Kinder Relief e Palestine Children’s Relief Fund Italia (Pcrf Italia), che hanno pianificato l’evacuazione in sicurezza dei piccoli pazienti fuori dalla Striscia di Gaza, e all’instancabile impegno di tanti volontari, come Stefania Bettinelli, Cecilia Parodi e Gianna Pasini, un’infermiera bresciana che da anni segue e presta soccorso ai bambini di Gaza affetti dalla malattia. 

L’operazione di evacuazione dei bambini farfalla da Gaza

L’obiettivo delle ong, fin dall’inizio, era quello di organizzare una missione di trasferimento verso l’Italia, precisamente a Modena, creando una grande rete di volontari, organizzazioni e associazioni a supporto dei piccoli pazienti. “I casi dei bambini farfalla di Gaza ci sono stati segnalati fin da subito grazie al contributo dell’infermiera Gianna Pasini che seguiva da anni questi bimbi e le loro famiglie nella Striscia”, racconta a Sky tg24 Insider la volontaria Cecilia Parodi, che ha preso parte alla pianificazione dell’evacuazione. “Gianna ha iniziato a cercare questi pazienti, a capire dove si trovassero, a fare una sorta di censimento e, alla fine, siamo riusciti a individuarli”, sottolinea ancora Bettinelli. Nel frattempo al Policlinico di Modena tutto era pronto per ospitarli e fornire loro le cure e l’assistenza necessarie. “Noi, come Le ali di Camilla, ci siamo messi in contatto con Pcrf Italia e, insieme, abbiamo chiesto all’ospedale modenese la possibilità di accogliere i bambini. L’ospedale ha risposto immediatamente di sì e anche la Regione Emilia-Romagna si è attivata subito. Noi, invece, ci saremmo fatti carico delle spese di alloggio”, racconta la presidente dell’associazione modenese. 

Il supporto de Le ali di Camilla

“La piccola associazione de Le ali di Camilla ha fatto un lavoro enorme, per mesi”, sottolinea Parodi. “Si erano offerti di pagare non solo il volo per l’Italia, ma anche un’eventuale sistemazione per le famiglie, mentre il reparto modenese specializzato nell’epidermolisi bollosa aveva tenuto dei posti liberi per i bambini farfalla di Gaza”, continua la volontaria. “Noi li aspettavamo, eravamo pronti ad accoglierli. Abbiamo cercato di fare il possibile, di metterci in contatto con le famiglie qualora avessero avuto bisogno di supporto o di qualsiasi altra cosa, ma non siamo riusciti a fare di più”, dice Stefania Bettinelli. “Quello che facciamo noi volontari è, sostanzialmente, chiedere ai governi di accogliere questi pazienti. In questo caso, a rispondere per primi sono stati gli Emirati, ma poteva essere l’Italia, la Turchia, il Qatar. Quello che ci interessa è salvare queste persone”, spiega Cecilia Parodi.

Il trasferimento ad Abu Dhabi

Dopo settimane di attesa, tra bombardamenti e complicazioni legate chiusura del valico di Rafah, i bambini farfalla sono stati trasportati fuori dalla regione e trasferiti, al sicuro, in una struttura ad Abu Dhabi. “Gaza Kinder Relief si è occupata di raccogliere cartelle mediche e documenti dei bambini attraverso l’aiuto di alcuni collaboratori a Gaza. Non è mai un’operazione semplice, perché la maggior parte della documentazione della popolazione nella Striscia è stata distrutta durante i bombardamenti”, spiega Parodi. Elham e Mahmoud, però, non erano i soli. Insieme a loro, pronto per il trasferimento fuori dall’exclave, c’era anche Faiq.

La storia di Faiq

Affetto da una forma grave di epidermolisi bollosa, Faiq, 15 anni, doveva essere evacuato insieme a Elham e Mahmoud. Le sue condizioni erano più gravi rispetto agli altri due bambini farfalla, a causa delle numerose lesioni sul suo corpo e della difficoltà a reggersi in piedi. Trasferito con fatica, per via dell’estrema fragilità della sua pelle, dal nord al sud della Striscia, Faiq è morto all’interno di una tenda. A pochi chilometri dal confine. A poche ore da quello che doveva essere il suo ultimo viaggio per trovare, finalmente, un rifugio sicuro. “Purtroppo una di queste operazioni concordate, coordinate anche con il governo israeliano, non è andata come previsto. Faiq è rimasto, prima, in mezzo alla strada insieme alla nonna ad aspettare un’ambulanza che non è mai arrivata, perché è stata bombardata”, riferisce ancora Cecilia Parodi. “Poi, dopo un mese è stato trasferito nelle tende a Rafah. Lui e la nonna erano sulla lista di urgenza massima, quindi dovevano uscire dalla regione nell’arco di 24-48 ore, ma ci sono stati dei ritardi dei quali non abbiamo mai capito le motivazioni”, aggiunge. Successivamente, a causa degli attacchi, nonna e nipote sono “scappati in una scuola ma sono stati bombardati anche all’interno della scuola e, alla fine, hanno trovato rifugio in una tenda. Faiq si è aggravato ed è morto sul pavimento”, racconta commossa la volontaria. “È una storia veramente terribile. E in tutto questo, credo che la nonna sia rimasta bloccata nel sud della Striscia, lontana dal resto della famiglia, con addosso il dolore di aver visto il nipotino morire tra le sue braccia”, continua Parodi. “Faiq ha veramente attraversato l’inferno e in quelle condizioni, con quella malattia, fuggire da una parte all’altra della regione sotto le bombe è veramente qualcosa di disumano che non riesco proprio a concepire”.

Le difficoltà nell’evacuazione

La grave situazione nella Striscia di Gaza, tra i ripetuti bombardamenti e la crisi umanitaria che da mesi attanaglia la regione, ha reso piuttosto complicata l’operazione di evacuazione dei piccoli pazienti. “Tra gli ostacoli, c’è anche il fatto che i trasferimenti dei minori sono consentiti soltanto con un accompagnatore di sesso femminile. Quindi i padri che sono ancora vivi rimangono all’interno di Gaza e, per il momento, non c’è possibilità di richiedere il ricongiungimento familiare”, dice Parodi. A questo si aggiunge il fatto che “molte mamme o zie che hanno accompagnato figli o nipoti all’estero per cure e trattamenti hanno dovuto lasciare a Gaza il resto della famiglia, vivendo una pesante situazione psicologica”, riferisce ancora la volontaria. 

La vita di Elham e Mahmoud fuori da Gaza

Una volta arrivati negli Emirati Arabi Uniti grazie all’operazione di trasferimento, per Elham e Mahmoud “non è stato semplicissimo all’inizio”, sottolinea Stefania Bettinelli. “I bambini si sono dovuti un po’ adattare alla nuova situazione ed è stato un po’ complicato in un primo momento, ma alla fine le cose si sono aggiustate. Sono vivi, e questo è l’importante”, aggiunge la presidente de Le ali di Camilla. “So che stanno bene, vanno al parco giochi e stanno vivendo una vita da bambini, nonostante siano lontani dai propri cari”. Ora Elham e Mahmoud sono al sicuro, ma il loro sogno più grande resta quello di “venire in Italia insieme alle loro famiglie”.

Link all’articolo originale: https://tg24.sky.it/mondo/2024/11/18/bambini-farfalla-gaza