bambini farfalla
23 Gennaio 2020

Bambini Farfalla: a Modena nasce l’EB Hub

È stata firmata oggi la convenzione tra Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena e Holostem, che investirà circa un milione di euro per realizzare, entro il 2020 al piano terra del Policlinico, una nuova area di Dermatologia, dedicata ai bambini farfalla e agli ambulatori per la diagnosi avanzata e la cura dei tumori della pelle, da cui i pazienti EB sono frequentemente colpiti.
24 Febbraio 2021

RaccontRare: la malattia dei Bambini Farfalla online in occasione della Giornata delle Malattie Rare

RaccontRare: la malattia dei Bambini Farfalla online in occasione della Giornata delle Malattie Rare Il 28 febbraio 2021 dalle ore 17:00, avrà luogo l’evento online  RaccontRare: […]
30 Marzo 2021

Io Donna – I Bambini Farfalla, le malattie rare e la diagnosi preimpianto: tra scienza e diritto alla salute

Articolo sulla collaborazione tra Le ali di Camilla e l'Associazione Luca Coscioni per l'accesso alla diagnosi preimpainto in strutture pubbliche per le coppie fertili portatrici di patologie genetiche gravi
25 Ottobre 2021

Fondazione Telethon – Le Ali di Camilla: fare la differenza per le persone con malattie rare della pelle

Intitolata a due bambine mancate a causa di una grave forma di epidermolisi bollosa, questa associazione in rete di Telethon ha creato a Modena una rete sul territorio per dare supporto sia alle famiglie sia alla ricerca scientifica.
1 Marzo 2022

Un aiuto per i pazienti EB ucraini

25 Aprile 2022

Cuori di biscotto Telethon

27 Novembre 2022

Il Resto del Carlino: Holostem, mobilitazione per salvarla “Non abbandonate i bimbi farfalla”

Dopo aver saputo dell’annunciata liquidazione del centro, all’associazione è corso un brivido lungo la schiena: "Questo vuol dire – ha spiegato l’associazione ai suoi soci – che se non si troveranno nuovi investitori, privati o pubblici, o un’alterativa concreta alla chiusura di Holostem, si perderanno le terapie cellulari e geniche sviluppate da Michele De Luca e Graziella Pellegrini e dai loro team e su cui il personale di Holostem ha lavorato tanto, giorno dopo giorno per 14 anni, per trasformarle in terapie avanzate da distribuire ai pazienti
28 Novembre 2022


🆘 SALVIAMO LE TERAPIE AVANZATE DI MODENA!

27 Novembre 2022 Le ali di Camilla, Debra Südtirol – Alto Adige e Olly Onlus hanno deciso di lanciare una campagna di sensibilizzazione per chiedere aiuto […]