epidermolisi bollosa

23 Gennaio 2020

Bambini Farfalla: a Modena nasce l’EB Hub

È stata firmata oggi la convenzione tra Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena e Holostem, che investirà circa un milione di euro per realizzare, entro il 2020 al piano terra del Policlinico, una nuova area di Dermatologia, dedicata ai bambini farfalla e agli ambulatori per la diagnosi avanzata e la cura dei tumori della pelle, da cui i pazienti EB sono frequentemente colpiti.
6 Febbraio 2021

COVID-19 e malattie rare della pelle

COVID-19 e malattie rare della pelle Poiché in molti ci avete chiesto informazioni su come comportarvi rispetto ad un’eventuale infezione da SARS-CoV-2, riportiamo qui le indicazioni […]
24 Febbraio 2021

RaccontRare: la malattia dei Bambini Farfalla online in occasione della Giornata delle Malattie Rare

RaccontRare: la malattia dei Bambini Farfalla online in occasione della Giornata delle Malattie Rare Il 28 febbraio 2021 dalle ore 17:00, avrà luogo l’evento online  RaccontRare: […]
30 Marzo 2021

Io Donna – I Bambini Farfalla, le malattie rare e la diagnosi preimpianto: tra scienza e diritto alla salute

Articolo sulla collaborazione tra Le ali di Camilla e l'Associazione Luca Coscioni per l'accesso alla diagnosi preimpainto in strutture pubbliche per le coppie fertili portatrici di patologie genetiche gravi
25 Ottobre 2021

Fondazione Telethon – Le Ali di Camilla: fare la differenza per le persone con malattie rare della pelle

Intitolata a due bambine mancate a causa di una grave forma di epidermolisi bollosa, questa associazione in rete di Telethon ha creato a Modena una rete sul territorio per dare supporto sia alle famiglie sia alla ricerca scientifica.
1 Marzo 2022

Un aiuto per i pazienti EB ucraini

3 Marzo 2022

Gazzetta di Modena: Un libro per trovare una casa dedicata ai “bambini farfalla” da curare a Modena

Un libro per trovare una casa dedicata ai “bambini farfalla” da curare a Modena 3 marzo 2022 di Gabriele Farina Il testo di Alessandro De Francesco […]
16 Marzo 2022

Gazzetta di Modena: Modena, due profughe ucraine afflitte dalla sindrome dei “bambini farfalla” accolte e curate al Policlinico

Modena, due profughe ucraine afflitte dalla sindrome dei “bambini farfalla” accolte e curate al Policlinico 16 marzo 2022 Al Policlinico di Modena due sorelle ucraine fuggite […]
18 Marzo 2022

OMAR: Epidermolisi bollosa: accolte a Modena due “ragazze farfalla” ucraine in fuga dalla guerra

Epidermolisi bollosa: accolte a Modena due “ragazze farfalla” ucraine in fuga dalla guerra 18 marzo 2022 di Margherita De Nadai Le due giovani sono arrivate in […]