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Tra le tante associazioni solidali presenti anche Le Ali di Camilla, no-profit fondata a Modena da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa

Di Cinzia Charrier

11 dicembre 2023

Venerdì 8 dicembre si sono svolti i mercatini natalizi a Barge. Tra le tante associazioni solidali partecipanti vi era anche Le Ali di Camilla, un’associazione no-profit fondata a Modena il 22 luglio 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa e di malattie rare degli epiteli, in collaborazione con il dottor De Luca del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” e per supportare i pazienti e le loro famiglie.

L’associazione prende il nome dalle piccole Camille, due bambine farfalla, entrambe nate a dicembre 2017 e volate via nel 2018. L’Epidermolisi Bollosa (EB), meglio nota come “malattia dei Bambini Farfalla”, è una grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali delle farfalle. Un bambino farfalla può ferirsi molto facilmente e anche semplici gesti della vita quotidiana come mangiare, bere, dormire, camminare, afferrare oggetti, giocare o ricevere gesti di affetto provocano bolle e lesioni della pelle che richiedono lunghe medicazioni quotidiane e generano dolorose sofferenze.   

La presidente dell’associazione, la dottoressa Stefania Bettinelli, è venuta a Barge a bordo di Camillo, ultimo acquisto, un pulmino attrezzato per il trasporto dei pazienti, in particolare durante le trasferte all’ospedale di Modena. Erano presenti anche la mamma e la nonna di un ragazzo farfalla. Han trovato un clima di grande accoglienza e solidarietà.

L’associazione Le Ali di Camilla ringrazia sentitamente l’Amministrazione comunale, la Proloco e tutti coloro che hanno contribuito attraverso l’acquisto dei torroni solidali a questa iniziativa benefica a supporto dei bimbi farfalla e della ricerca. Un grazie di cuore perché un gesto di solidarietà, anche lieve come un battito d’ali, può contribuire a dare speranza ai bimbi farfalla. E Barge ha dimostrato di avere un gran cuore. 

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