29 novembre 2024

Grazie alla disponibilità della Parrocchia di San Lazzaro e al prezioso contributo della Fondazione Prosolidar i “bambini farfalla” potranno avere una casa vicino al Policlinico di Modena in cui soggiornare in occasione di visite e cure

COMUNICATO STAMPA – Le ali di Camilla è un’associazione senza scopo di lucro fondata a Modena nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa e di altre malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali.

Modena rappresenta infatti da molti anni un punto di riferimento internazionale per la ricerca, grazie alla terapia genica per l’epidermolisi bollosa sviluppata dal team del prof. Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia.

Ma è anche un punto di riferimento clinico fondamentale per i pazienti che da tutta Italia si recano periodicamente al Policlinico per visite e cure oltre che per partecipare alle ricerche condotte in collaborazione con il Centro di Medicina Rigenerativa di Unimore.

Nel febbraio del 2022 l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena ha infatti istituito il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dell’epidermolisi bollosa (EB) con oltre 30 specialità integrate e strutturato in modo da consentire la presa in carico di pazienti affetti da EB di ogni fascia di età, dalla nascita alla vita adulta.

“Dalla nascita del PDTA – ha spiegato la prof.ssa Cristina Magnoni, Responsabile dell’Unità operativa semplice dipartimentale di Chirurgia dermatologica a indirizzo oncologico e rigenerativo e del Centro per la gestione dell’epidermolisi bollosa – abbiamo registrato un notevole miglioramento per i pazienti, grazie all’ottimizzazione dei tempi e delle risorse e all’approccio multidisciplinare che consente di avere accesso a tutte le consulenze del caso nello stesso momento. La strutturazione del percorso ci consente una sorveglianza stretta del paziente migliorando i risultati in termini di risposta ai trattamenti, assicurando anche un più efficacie Follow-Up che prosegue per tuta la vita del paziente”.

“La creazione del PDTA dell’Epidermolisi Bollosa – ha aggiunto il dottor Claudio Vagnini, Direttore Generale AOU di Modena – è stato per noi un dovere nonché una missione etica di grande rilevanza. Nel percorso si integrano infatti ricerca e clinica, ospedale e Università, competenze e specialità che poi vengono messe a disposizione dei singoli pazienti affetti da questa malattia rara e invalidante”. Questo percorso, inoltre, rientra a pieno titolo nei progetti di umanizzazione di questa Azienda e per questo è stato presentato al primo evento sull’Umanizzazione aperto alla cittadinanza, del 13 gennaio 2024. Esso, infatti, mette al centro le esigenze di una categoria di pazienti molto fragili, dando loro risposte che non sarebbe possibile trovare altrove, incarnando al meglio la missione della Sanità Pubblica”.

L’EB è una rara e grave malattia genetica che rende fragilissime la pelle e le mucose, con estese lacerazioni bollose che espongono i pazienti a rischio di infezioni, problemi di accrescimento e sviluppo di aggressivi tumori della pelle, che spesso richiedono frequenti interventi chirurgici per la rimozione dei carcinomi e per l’amputazione degli arti nelle fasi più avanzate della malattia. L’EB porta inoltre alla perdita di autonomia, per le lesioni frequenti alle mani e ai piedi che provocano sindattilia, cioè la fusione delle dita tra loro, e altre dolorose malformazioni che impediscono di camminare e spesso di compiere anche gli atti più banali della vita quotidiana e che portano già da bambini a ripetuti interventi di chirurgia della mano per mantenere almeno l’utilizzo di pollice e indice.

Il progetto “Una casa per Camilla” si propone di realizzare una struttura in cui ospitare, in forma totalmente gratuita, pazienti e famiglie in occasione delle visite multidisciplinari e dei ricoveri, vicina all’ospedale e dotata di tutto quello che può servire per farli sentire a casa.

“Ringraziamo il Comune di Modena e la disponibilità di Don Raffaele, che ci ha consentito di realizzare la casa nell’area della Parrocchia di San Lazzaro, comodamente raggiungibile in pochi minuti anche dal personale sanitario del Policlinico, che potrà supportare le famiglie nelle medicazioni (soprattutto i genitori dei neonati che hanno bisogno di imparare a gestirli in autonomia) presso l’infermeria della casa stessa, limitando gli spostamenti dei pazienti più fragili. – ha spiegato Stefania Bettinelli, presidente delle ali di Camilla – La posizione consentirà inoltre ai pazienti arrivati a Modena per le visite periodiche di tornare nella struttura tra una visita e l’altra per preparare e consumare i pasti, riposare o attendere gli orari di treni e aerei e anche ai genitori e agli accompagnatori dei pazienti ricoverati al Policlinico di riposare, fare il bucato e preparare pasti”.

“Abbiamo accolto con favore la richiesta dell’associazione – ha aggiunto Don Raffaele Coppi, parroco di San Lazzaro – perché crediamo che includere nella nostra comunità queste famiglie per il tempo in cui saranno qui possa essere un’occasione per loro di sentirsi accolte e per noi di confronto costruttivo e di crescita”.

In aiuto a Le ali di Camilla è arrivata la Fondazione Prosolidar, un ente filantropico laico ed indipendente in cui sono presenti, in modo paritetico, tutte le Organizzazioni sindacali dei lavoratori del

settore del credito (tramite le proprie Segreterie Nazionali) nonché, per parte datoriale, l’Associazione Bancaria Italiana e tutte le imprese che aderiscono all’Associazione.

“Fondazione Prosolidar vanta una lunga e solida esperienza nella realizzazione di progetti legati sia all’emergenza che allo sviluppo – ha spiegato il dott. Giancarlo Durante, presidente della fondazione Prosolidar – Ad oggi sono quasi 720 i progetti, per un valore complessivo di circa 36,7 milioni di euro, finanziati in 69 Paesi nel mondo, a sostegno di iniziative a favore di popolazioni in difficoltà, aiuti alla autosufficienza economica e alla serenità alimentare, sostegno ai perseguitati, ai migranti, alle vittime del disagio e di violenza (in particolare donne e minori), ai malati, ai soggetti diversamente abili, donne sottoposte a violenze, al sostegno alla lotta alle mafie”.

“Ringraziamo di cuore la Fondazione Prosolidar, che ha deciso di finanziare il nostro progetto, consentendoci di arrivare nei prossimi giorni alla stesura dell’atto di acquisizione del diritto di superficie sull’area per i prossimi 30 anni. Senza il loro preziosissimo aiuto non saremmo mai riusciti a trasformare il nostro sogno in un progetto concreto e reale.  – ha aggiunto Stefania Bettinelli -. Il cammino è ancora lungo e avremo bisogno dell’aiuto di tutti per la costruzione della casa, ma questa primo tassello è fondamentale per poter davvero far partire questo progetto, a cui lavoriamo da quando è nata l’associazione”.