Una casa per Camilla
EB DAYS 2024
17 Marzo 2024
EB DAYS 2024
17 Marzo 2024

Siamo felicissimi di condividere con voi il progetto che abbiamo presentato durante gli EB Days con l’Ing. Corrado Bonettini di Archistruttura, che vogliamo ringraziare di cuore, insieme all’arch. Federica Lorenzi e all’arch. Sara Casarini, per il lavoro incredibile che hanno fatto in questi mesi.

Finalmente abbiamo raggiunto la versione definitiva del progetto, che sta proseguendo il suo iter autorizzativo, mentre noi cominciamo una grandissima campagna di raccolta fondi, la più grande che abbiamo fatto fino ad ora, per raccogliere la cifra necessaria per iniziare i lavori di costruzione. Raccolta in cui avremo bisogno dell’aiuto di ciascuno di voi!

Premessa

Le ali di Camilla APS ETS è un’associazione senza scopo di lucro fondata a Modena nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per supportare la ricerca sulla terapia genica del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia (CMR) e la presa in carico dei pazienti con malattie rare degli epiteli di rivestimento presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.

Modena rappresenta infatti un punto di riferimento internazionale per la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa (EB) o “malattia dei Bambini Farfalla”.

Il team del prof. Michele De Luca, direttore del CMR e co-fondatore di Holostem (biotech modenese impegnata nello sviluppo di terapie cellulari e geniche), ha dimostrato, primo al mondo, l’efficacia salvavita della terapia genica a base di cellule staminali geneticamente corrette per l’EB e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria ha messo a punto un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per l’EB con oltre 30 specialisti, che segue i pazienti dalla nascita per tutta la durata della loro vita.

Sono quasi 200 i pazienti che si rivolgono a Modena, da tutta Italia e dall’estero, e il loro numero è in continuo aumento. Quello che l’associazione offre loro, oltre a dare informazioni sullo stato della ricerca e sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche, è un aiuto concreto per l’organizzazione dei viaggi e del soggiorno a Modena per visite e ricoveri, che comprende la copertura delle spese di alloggio e un sopporto in loco per affrontare le difficoltà legate alle lunghe permanenze lontano da casa. Al momento ci rivolgiamo ad alcuni hotel nei pressi del Policlinico, ma date le esigenze legate alla patologia, che saranno spiegate nei prossimi paragrafi, la soluzione della permanenza in hotel risulta molto problematica e fonte di grande disagio per le famiglie e per i volontari.

L’epidermolisi bollosa o “malattia dei bambini farfalla”

L’EB è una rara e grave malattia genetica che rende fragilissime la pelle e le mucose, con estese lacerazioni bollose che espongono i pazienti a:

– rischio di infezioni, legato alle estese lesioni costantemente presenti sulla superficie della pelle, che richiedono lunghissime e dolorose medicazioni quotidiane sin dalla nascita;

– problemi di accrescimento, legati alla necessità di una dieta liquida o comunque morbida che non provochi bolle in bocca e in gola;

– sviluppo di aggressivi tumori della pelle già dalla terza decade di vita, che spesso richiedono frequenti interventi chirurgici per la rimozione dei carcinomi e per l’amputazione degli arti nelle fasi più avanzate della malattia;

– perdita di autonomia, per le lesioni frequenti alle mani e ai piedi che provocano sindattilia, cioè la fusione delle dita tra loro, e altre dolorose malformazioni che impediscono di camminare e spesso di compiere anche gli atti più banali della vita quotidiana, che portano già da bambini a ripetuti interventi di chirurgia della mano per mantenere almeno l’utilizzo di pollice e indice.

Il progetto

Il progetto “Una casa per Camilla” si propone di realizzare una struttura in cui ospitare, in forma totalmente gratuita, pazienti e famiglie in occasione delle visite multidisciplinari e dei ricoveri, vicina all’ospedale e dotata di tutto quello che può servire per farli sentire a casa.

Abbiamo quindi accolto con favore la possibilità di realizzare la casa dei “bambini farfalla” nell’area della Parrocchia di San Lazzaro, comodamente raggiungibile in pochi minuti anche dal personale sanitario del Policlinico, che potrà supportare le famiglie nelle medicazioni (soprattutto i genitori dei neonati che hanno bisogno di imparare a gestirli in autonomia) presso l’infermeria della casa stessa, limitando gli spostamenti dei pazienti più fragili.

Consentirebbe sia ai pazienti arrivati a Modena per le visite periodiche di tornare nella struttura tra una visita e l’altra per preparare e consumare i pasti, riposare o attendere gli orari di treni e aerei, sia ai genitori e agli accompagnatori dei pazienti ricoverati al Policlinico di riposare, fare il bucato e preparare pasti.

Abbiamo pensato ad un progetto modulare, che possa consentirci di partire subito con il corpo centrale e il primo blocco di 2 camere ed eventualmente ampliare la struttura in tempi successivi, qualora ce ne fosse la necessità, fino ad includere altri due blocchi di camere o miniappartamenti per permanenze più lunghe o particolari.

La casa

L’edificio che abbiamo immaginato è inserito in un lotto di circa 1.400 mq e prevede una serie di aree comuni nel corpo centrale ed un primo blocco di camere quadruple con bagno (in grado di ospitare ciascuna un’intera famiglia), che potranno poi nel tempo essere implementate con ampliamenti futuri.

Essendo infatti pensata per permanenze di pochi giorni ed essendo vista dalla comunità dei nostri pazienti (che sono tutti in contatto tra loro), come un’occasione importante di socializzare e scambiarsi esperienze e consigli, grande importanza è stata data alle parti comuni, prevedendo:

– un angolo cottura, con frigorifero e dispensa sempre riforniti per preparare colazioni e pasti, dotato di frullatore ed altri elettrodomestici normalmente utilizzati dalle famiglie per preparare pasti liquidi o morbidi;

– una zona giorno per pranzare con annesso uno spazio giochi che consenta ai genitori di chiacchierare senza perdere di vista i piccoli;

– un bagno ad uso degli ospiti esterni che non pernottano nella struttura;

– un’area infermeria per fare le medicazioni, dotata di medicazioni avanzate (che sono molto voluminose e scomode da trasportare utilizzando i mezzi pubblici) e di presidi che non possono essere trasportati in areo (tra cui liquidi – acqua distillata, disinfettanti -, forbici, bisturi, aghi, etc.);

– un’area lavanderia ad uso sia dell’associazione (per la biancheria della casa che viene messa a disposizione degli ospiti), sia dei pazienti ricoverati che hanno bisogno di lavare la biancheria personale che va cambiata anche più volte al giorno per le macchie di sangue dovute alle ferite;

– un ufficio da utilizzare come sede dell’associazione, per consentire ai volontari di essere più presenti e rispondere in modo più immediato ai bisogni degli ospiti.

Date le peculiari esigenze dei pazienti, la struttura sarà priva di barriere architettoniche e sarà dotata delle più avanzate soluzioni di domotica e sensoristica per poter utilizzare elettrodomestici e impianti anche con una ridotta funzionalità degli arti superiori, che potranno essere testate a Modena e poi applicate dai pazienti anche nelle loro abitazioni, con il supporto tecnico dell’associazione.

L’estetica della struttura sarà studiata per minimizzare l’impatto sul contesto circostante e l’edificio sarà realizzato in un’ottica di sostenibilità e risparmio energetico.

Come contribuire

Puoi contribuire con una donazione tramite bonifico bancario intestato a:
Le ali di Camilla
Banco BPM Modena Ag. 7
IBAN: IT37V0503412908000000007123

Se vorrai lasciarci il tuo codice fiscale e il tuo indirizzo mail nella causale del versamento oppure contattarci, ti invieremo la ricevuta della tua donazione che potrai detrarre dalle tasse come donazione liberale.