Il resto del Carlino – Una casa per le famiglie ’farfalla’ nel nome di Camilla
Aprile 19 2026
Grazie a donazioni, inaugurata in tempi record la struttura che faciliterà le terapie. La presidente dell’associazione ’Le Ali di Camilla’: “È un sogno che si avvera”.
Di Alberto Greco
19 aprile 2026
“Le famiglie ’farfalla’ hanno davvero una casa, non riusciamo ancora a crederci”. In queste parole della presidente dell’associazione ’Le Ali di Camilla’, Stefania Bettinelli, c’è la soddisfazione per un sogno che si avvera e che da ieri è qualcosa di concreto: la realizzazione a meno di due anni dalla presentazione della richiesta di permesso di costruire inoltrata al Comune di Modena (13 luglio 2024) di una struttura in cui ospitare, in forma totalmente gratuita, pazienti (e le loro famiglie) che soffrono di Epidermolisi Bollosa (EB). Questa, che ora è la Casa dei ’bambini farfalla’ (come è comunemente nominata la patologia per la fragilità della pelle di chi è afflitto da questa malattia rara), sorge su un’area di 1.400 metri quadrati della Parrocchia di San Lazzaro, comodamente raggiungibile in pochi minuti anche dal personale sanitario del Policlinico, che potrà supportare le famiglie nelle medicazioni (in particolare per i neonati) presso l’infermeria della casa stessa.
Attorno al progetto si è scatenata una vera e propria gara di solidarietà che ha consentito di coprire il valore di quasi mezzo milione di euro della struttura e che ha visto in prima linea diverse note imprese, da KeraKoll a Automobili Lamborghini, fondazioni come la Fondazione Prosolidar, che ha finanziato l’acquisto del diritto di superficie del terreno nel 2024 e le attività mancanti all’atteso momento della inaugurazione, e la Nando and Elsa Peretti Foundation, che ha finanziato la costruzione della struttura al grezzo.
“Siamo rimasti veramente colpiti e inondati dalla generosità della città e del territorio – afferma Bettinelli – nei confronti di una malattia rara che colpisce pazienti da tutta Italia, e non solo”. Sono circa 200 i pazienti che si rivolgono a Modena oggi e il loro numero è in continuo aumento, per ricevere cure e assistenza altrove impossibili. Questo grazie al team del professor Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’università di Modena e Reggio Emilia, che ha dimostrato, primo al mondo, l’efficacia salvavita della terapia genica a base di cellule staminali geneticamente corrette per l’EB e all’Azienda Ospedaliero-Universitaria che ha messo a punto un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per l’EB con oltre 30 specialisti. La ’Casa di Camilla’, inaugurata ieri, segue un progetto modulare, che ha consentito di partire subito con un corpo centrale ed un primo blocco di 2 camere, rinviando a tempi successivi ed al reperimento di nuovi fondi un ulteriore ampliamento fino ad includere altri due blocchi di camere al piano terra e due miniappartamenti per permanenze più lunghe o esigenze particolari. Grande importanza alle parti comuni: zona pranzo e annesso spazio giochi per i bambini, infermeria, lavanderia e ufficio da utilizzare come sede dell’associazione.
La casa è inoltre dotata delle più avanzate soluzioni di domotica e sensoristica che consentono l’utilizzo di elettrodomestici e impianti anche a chi ha ridotta funzionalità degli arti superiori, mentre l’edificio è stato realizzato in un’ottica di sostenibilità e risparmio energetico.
Alla cerimonia di inaugurazione erano presenti tantissimi genitori con i loro figli, i genitori di Camilla, la bimba di Casina di Reggio Emilia cui è intitolata la struttura, e rappresentati della parrocchia di San Lazzaro, oltre a esponenti delle istituzioni (gli assessori Giulio Guerzoni e Federica Venturelli, e il consigliere regionale Gian Carlo Muzzarelli) e del mondo del volontariato, come il presidente di Aseop Erio Bagni. Benedizione di don Mauro Mantovani, Prefetto della Biblioteca Vaticana, unitosi alla giornata inaugurale per il legame che unisce la sua famiglia alla città, in particolare il fratello morto recentemente, “uno dei primi ad essersi prestato per la sperimentazione della terapia genica studiata e brevettata dal professor De Luca”. Presenti anche l’architetto Federica Lorenzi e l’ingegnere Corrado Bonettini che hanno gratuitamente donato il progetto e coordinato i lavori.